– Stig på, høres gjennom veggen i huset på Brattlikollen. Vi skal intervjue vinneren av årets Livsvernpris. Thorvald Steen er en anerkjent forfatter, historiker og måler dessuten 187 centimeter på strømpelesten.
I forhold til alt Steen har oppnådd i livet, må han kunne kalles en mann med få begrensninger. Men en muskelsykdom hindret ham fra å fortsette med skihopping i ungdommen. Jeg spør om han fortsatt opplever sykdommen som begrensende.
– Ja, ekstremt konkret. Jeg har stadig økende problemer med å komme meg fra A til B. Det å gå ut av huset er et stort prosjekt. Det er farlig for meg å falle, da jeg ikke har mulighet for å få trent opp musklene igjen etter brudd. Jeg pådrar meg en ny senebetennelse hver dag.
Forfatteren forteller at det for hver dag blir vanskeligere å komme opp av senga. Det går ikke mer enn en time mellom hver gang han bekymrer seg. Og han har smerter hver dag.
– Men jeg bruker ikke smertestillende altså. Jeg planlegger hver dag veldig nøye etter skjema. Og så ler jeg mye. Før sykdommen fikk ordentlig utslag, var jeg nok mer alvorlig. Du vet, jeg opplever mye situasjonskomikk i hverdagen.
Hemmeligholdt sykdom
Som forfatter er du kjent av mange, men som person kjenner ikke alle deg like godt. Noe vi ikke vet om Thorvald Steen?
– En ting mange ikke vet er i hvilken grad sykdommen min har vært hemmeligholdt og skjult. Da jeg fikk diagnosen, reagerte moren min med å avvise at det var mulig, selv om hun var bærer av sykdommen. Min far ble så satt ut at han valgte å ikke snakke om det. Nå holder jeg på å nøste opp i trådene, og det viser seg at mors bror hadde samme muskelsykdom. Så sterkt har sykdommen vært knyttet til skyld og skam at emnet ble helt tiet ihjel. Min mor og jeg har aldri hatt en ordentlig samtale om dette.
Steens mor døde i november. Dette har forårsaket mye refleksjon rundt egen oppvekst. Forfatteren ser tilbake på definerende øyeblikk i livet og hvordan han har kommet dit han er i dag:
– Jeg er en privilegert person. Jeg lever i en harmonisk familie og har nære venner jeg har kunnet snakke med om sykdommen og hvordan den har preget meg.
– Men min hovedjobb i et kvart århundre var at jeg gikk med denne hemmeligheten om at jeg ble dårligere. Jeg ville ikke at arbeidsgiveren min skulle få vite om sykdommen min, for deretter å kunne sparke meg med barmhjertighet i bakhold.
Greit om man heter Drillo
– Ingen skal fortelle meg at samfunnet har blitt mer raust. Etter at jeg ble mer kjent, var det liksom akseptert å være meg, til tross for diagnosen. Om man heter Egil Drillo Olsen eller Jens Stoltenberg kan man se gjennom fingrene med slikt.
Steen tror ikke hans historie er unik. Han tror hans opplevelser viser hvor dypt skammen sitter i samfunnet vårt. Hvordan folk fortsatt ser på sykdom og handicap som et tabu. Noe som må holdes skjult.
– Hvis vi hadde satt oss på Grand Cafe og tittet ut skal jeg love dere at det hadde tatt lang tid før vi hadde sett noen som skiller seg ordentlig ut i promenadegatene. Ideen om at alle skal være like og at ingen skal skille seg ut – jeg forstyrrer dette bildet fullstendig med den jeg er!
Når Steen eksempelvis møter venner på en vanlig formiddag i sentrum, opplever forfatteren stirrende blikk:
– Folk ser jo på meg som om jeg skulle være kanon full på grunn av hvordan jeg beveger meg. Jeg tar dette med knusende ro. Men det er fordi jeg er en privilegert, sterk person og jeg blåser i det. Jeg oppfatter meg selv som en talsperson for de som ikke har mulighet eller lyst til å snakke, skrive, eller på andre måter stå opp for seg selv.
En feil som kan oppdages i tide
Du er ikke bare en kulturskikkelse, du har også engasjert deg i den politiske debatten og i diskusjonen rundt sorteringssamfunnet. Har vi et sorteringssamfunn i dag?
– For meg er det ingen tvil om det, til tross for flere støtteordninger enn før. Det som jeg bare for noen få år siden stilte opp som et skrekkscenario, har blitt en realitet. Lovverket, gjeldende praksis og vitenskapens fremgang gjør at kromosomfeil oppdages tidligere og flere sykdommer blir registrert.
Da Thorvald Steen ble født, kunne man ikke oppdage så mye. Men han og kona, som har barn på 25, 20 og 13 år, har merket et økende trykk i forhold til sykdomstesting for hvert svangerskap.
– Og nå kan de oppdage min diagnose tidlig i svangerskapet – jeg er et eksempel på en sånn ”feil” som kan oppdages i tide.
Steen funderer på hvordan foreldre får sykdomsbeskjeden fremstilt:
– Kanskje får en mor beskjed om at hun har et foster med kromosomfeil og at det er hennes fulle ansvar om hun velger å bringe frem dette barnet. Det sies ikke direkte slik, men veldig mange vil føle det sånn. Du blir ikke fortalt om alle mulighetene, men om utfordringene.
– Jeg beklager ikke at jeg ble født! Jeg beriker samfunnet med min spesielle gangart. Dere måtte vente en liten stund på meg i stad. Det tar tid fra dere ringer på til at jeg tasser fram for å møte dere. Alle har godt av at ting går litt saktere. At det ikke er automatikk i alt. Jeg identifiserer meg med pinnsvinene her ute. Jeg syns det er stas med Kjersti Horn også jeg. Og Marte Wexelsen Goksøyr. Og folk som er over 178 cm, for å sette det på spissen.
Har skrudd av den eldre garde
Prisvinneren påpeker at en gruppe man sjelden nevner i denne sammenheng, er de eldre. En gruppe som kanskje ikke oppdager sorteringssamfunnet før de når pensjonsalder. Så blir de plutselig usynliggjort. Forfatteren skulle ønske denne debatten dreiet seg mindre om økonomi og prioriteringer:
– Vi diskuterer om eldre skal ha rett til dobbelt- eller enkeltrom. Men at samfunnets eldre blir neglisjert og usynliggjort, handler ikke først og fremst om penger, men om samfunnet vårt.
Steen trekker fram at ufattelig mange ressurssterke mennesker avskrives ved pensjonsalder:
– 67-åringer er ikke særlig gamle. Og endelig har de lært seg sitt fag og har derfor mye å tilby samfunnet vårt. Men samfunnet vårt har skrudd av den eldre garde.
Ber partiene gjøre alvor ut av egen politikk
Du mottok Menneskeverds Livsvernpris for ditt bidrag for menneskeverdet. Hva tenker du om å motta denne prisen?
– Jeg er stolt og smigret. Og jeg håper det kan bringe debatten fremover. Jeg har også et håp om at nye miljøer skal opptas av saken. Jeg kan ikke fatte og begripe at ikke flere har engasjert seg fra venstresida.
Steen ser det som viktig at arbeiderbevegelsen, som opprinnelig har kjempet for de svakes rettigheter og for lik behandling, engasjerer seg i denne debatten. Han utfordrer også et bredere partispekter:
– Jeg utfordrer partier som SV, Rødt, Ap og FrP, som programmatisk sier at de tar seg av de svake i samfunnet til å gjøre alvor ut av programpunktene sine.
Det ringer på dørklokka til huset i Brattlikollen. Et nytt intervju venter. Forfatteren spør journalistene pent om de kan fikse seg kaffe på kjøkkenet selv.
– Det er nok fordelen med å ikke være så rask til bens. Man trenger ikke å løpe rundt hver gang man får besøk på døra, sier forfatteren med et lurt smil i munnviken.
Foto: Anders Kjøndal