team1


Publisert: 15.09.17  Skrevet av: Helene Pederstad Øien, Undervisningsansvarlig

4K Delinger

Da Vesla kom til verden, reagerte mamma Hildegunn på måten det ble fortalt at hun hadde Downs syndrom på. Nå har hun og fem andre mødre laget en koffert for å gi foreldre en bedre start.

15. september 2017 var gjengen fra Veslas koffert på God Morgen Norge, for å fortelle om sitt fantastiske initiativ.

Da Hildegunn Marcussen (40) gikk gravid med sitt første barn, fikk hun god oppfølging på lokalsykehuset i Arendal. Litt over halvveis i svangerskapet oppdaget de at barnet hadde sluttet å vokse. Marcussen ble sendt til Rikshospitalet i Oslo, der hun og mannen fikk tilbud om fosterdiagnostikk. De ble enige om å ta en fostervannsprøve, som trolig var årsaken til at fødselen ble satt i gang allerede i uke 29.

– Vesla veide 430 gram og var 28 cm lang da hun kom til verden. Hun var så tynn og liten, men selv om hun var ekstremt prematur, trengte hun ikke respirator og klarte å puste selv, forteller Marcussen stolt om sin viljesterke Vesla.

Ingen mistanke om Downs syndrom

Det tok bare noen timer før mor og far var trygge på at Vesla ville klare seg bra til tross for at hun var prematur, men de nybakte foreldrene hadde ingen mistanke om at den lille jenta også kunne ha Downs syndrom.

– Vesla hadde ingen ansiktstrekk som kunne tyde på at hun hadde Downs syndrom. Vi fryktet egentlig ikke for denne diagnosen, det var jo hundrevis av andre ting hun kunne ha som er langt mer alvorlig, forteller Marcussen.

Først fire dager etter fødselen fikk de beskjed om at Vesla hadde diagnosen trisomi 21, bedre kjent som Downs syndrom. Da var prøveresultatene fra fostervannsprøven klar, men måten de ble møtt på, var ikke særlig oppmuntrende:

– Legen kom inn og sa: «Dere har sikkert mistenkt Downs syndrom ved barnet, og nå har vi fått det bekreftet», gjenforteller Marcussen, tydelig frustrert over legens manglende empati.

Vesla_veslas koffert«Dette er en bagatell»
Mye forandret seg da hun fikk treffe Ann-Mari Haug, som er vernepleier ved Barnesenteret på Ullevål universitetssykehus. Hun er kjent som ’eksperten’ på å følge opp familier som har fått et annerledes barn.

– Ann-Mari kalte oss kjapt inn til samtale. Hun var veldig realistisk og kom med ordentlig informasjon. Problemet var legen som ikke turte å hilse på meg etterpå. Alt ble overlatt til vernepleieren, forklarer Marcussen.

Jeg kan jo lese selv, men det var en trøst at noen tok oss til side og sa at dette ikke er farlig; «dette er en bagatell», legger hun til.

Veslas koffert

De første månedene bodde Vesla på sykehuset, og mamma Hildegunn kjøpte derfor en liten rød koffert til henne:

– Vesla var så liten og hadde så små klær, så jeg puttet dem i kofferten til jeg fikk lov å kle dem på henne. Etter hvert kom det også leker som jeg la oppi, forklarer Marcussen.

Lite ante hun at Veslas koffert skulle bety noe for mange andre nybakte foreldre.

– Det var ikke min ide, oppklarer Marcussen. – Det var en av de andre mammaene som la ut en sak på Norsk Nettverk for Downs syndrom (NNDS) sin Facebook-side, legger hun kjapt til. Saken hun kom over, var «Jack’s basket», som en mor i USA startet fordi hun ønsket å sende kurver med gaver, leker og informasjon til foreldre som nylig hadde fått et barn med Downs syndrom.

Det tok ikke lang tid før de to mammaene startet en ny gruppe på Facebook for alle som ville være med på et lignende prosjekt i Norge. I løpet av én uke hadde de etablert et styre med seks mødre som alle hadde forskjellige opplevelser av hvordan disse diagnosene ble presentert for dem. Felles hadde de en opplevelse av at det var vanskelig å få tak i informasjon, og historien til Marcussen ble inspirasjon til navnet Veslas koffert.
– Vesla er jo egentlig et kallenavn for ’liten’, så vi ble enige om at dette navnet passet best, forklarer Marcussen.

Veslas Koffert_Hildegunn

”Dere er ikke alene”

Damene, som alle traff hverandre gjennom Facebook, møttes for første gang i mai for å pakke de første 50 koffertene.
Hva er det i kofferten?

– I kofferten er det et hjemmestrikket teppe, lue og sokker, en body, en leke og litt sjokolade, et hefte fra NNDS med informasjon, og ikke minst våre seks personlige historier, forteller Marcussen. – I tillegg får de boken ’Livet med Marikken’ av Eivind Eidslott, en bok som er både informativ og positiv for voksne.

Hva ønsker dere å oppnå med Veslas koffert?
– Hovedmålet med kofferten er å samle nyttig og aktuell informasjon om Downs syndrom for nybakte foreldre, forklarer Marcussen.
Hun mener at kofferten også vil bidra til å synliggjøre verdien av mennesket:
– Vi vil hjelpe foreldre å se en positiv fremtid gjennom noen konkrete ting ved å si «her har du en leke, dette skal ditt barn leke med en dag», og «her har du en lue, dette skal barnet ditt bli stor nok til å bruke.» Mange klarer ikke tenke så langt når de får stilt en diagnose på barnet sitt, og da blir disse eiendelene viktige symboler på framtid og håp, sier Marcussen, som snakker av erfaring.
– Vi vil signalisere at «her er vi mange og her er det en framtid», legger hun til med kraft i stemmen.

Veslas koffert er et frivillig engasjement. Ønsker du å bidra med noe til koffertene? Gå inn på Veslas koffert sin Facebook-side og les mer der!

4K Delinger