Publisert: 07.04.26 Skrevet av: Susanne Ward Ådlandsvik, Informasjonskonsulent
– Ingen vet hva som kommer i morgen. Derfor må vi leve i dag. Ordene tilhører Syver Blindheim (14). Sammen med familien sin er han tildelt årets Livsvernpris fra Menneskeverd. Familien får prisen for sin evne til å løfte menneskeverdet og spre håp og livsmot midt i en sårbar og krevende livssituasjon.
– Er det noe mer dere vil vite? Syver Blindheim slår over til kav østlandsk og lurer på om intervjuet snart er over. Det er fredag, det har vært en lang dag på skolen, og han er klar for en runde med gaming sammen med pappa Øyvind.
Valderøya utenfor Ålesund på Sunnmøre viser seg fra sin beste side denne dagen. Vi sitter rundt spisebordet sammen med familien Blindheim: Syver, søsteren Ylva (13), mamma Lydia og pappa Øyvind. Vårsola skinner gjennom vinduene i den romslige stua. Og selv om Syver er blind, kan han merke om det er sol eller overskyet ute.
– Noen tror at det å være blind er å ha det helt svart, men sånn er det ikke, sier Syver.
Et mareritt av en beskjed
Svart ble det imidlertid for Øyvind og Lydia da de for syv år siden fikk vite at årsaken til at Syver mistet synet, er en sjelden og alvorlig sykdom. En sykdom som det ikke finnes behandling for. Og som på sikt gir gradvis økende motoriske vansker og demens. Et mareritt av en beskjed for et foreldrepar.
På hyllen over TV’en i stua står en «Gullrute»-statuett. Et synlig bevis på hva som gjorde Syver og familien hans kjent for det norske folk.
Syver sjarmerte seg inn i hjertene til tusenvis av TV-seere da han var en av seks deltakere i første sesong av Team Pølsa i fjor. Serien følger de seks ungdommene med ulike funksjonsnedsettelser mot et skirenn under VM i Trondheim. På veien dit får gjengen blant annet bryne seg på en skitur i 2000 meters høyde, rappellering og «snow-rafting».
I serien ser vi Syver som en uredd, positiv og optimistisk gutt som er først nedi vannet når gjengen skal isbade – og som oppmuntrer de andre til å reise seg når de faller.
– Jeg blir lykkelig av å gjøre ting som jeg ikke visste at jeg turte å gjøre. Det er skikkelig deilig, sier han.
Og selv om han synes det er litt skummelt å rappellere ned en fjellside i en av episodene, griper han mulighetene han får med begge hender.
– Jeg tar de utfordringene jeg får, for neste dag er det ikke sikkert at jeg finnes lenger, sier han. Og TV-seere over hele landet blir berørt av den uredde unggutten med en forbilledlig livsinnstilling, som ikke lar seg stanse av begrensninger.
– Vi er utrolig stolte og takknemlige for Livsvernprisen. Og for at kampen vi står i, blir lagt merke til og satt pris på, sier familien Blindheim. (Foto: Marte Bjørgum)
Sa først nei
Rundt spisebordet hos familien Blindheim forteller Lydia at Syver først sa nei da foreldrene foreslo at han kunne søke om å bli med i serien.
– Men så spurte vi deg rett før søknadsfristen gikk ut. «Er du sikker på at du ikke vil være med å søke på denne TV-serien?» Og da sa du: «Hvilken TV-serie? Ja, det skal jeg!» Og så var det å hive seg rundt og få sendt inn en presentasjonsvideo som ikke kunne vare mer enn et halvt minutt. Og det var ikke så lett med de to taletrengte gutta her, smiler Lydia og nikker mot Øyvind og Syver.
– Men du kom jo med, så du må ha sagt noe bra på det halve minuttet, sier Øyvind, og fortsetter:
– Da skjønte vi at dette var muligheten vår til å fortelle alle i Norge om sykdommen din. Og i stedet for å bruke navnet på sykdommen, som er både langt og vanskelig, valgte vi begrepet «Barnedemens» som en samlebetegnelse. Da kunne vi være med å hjelpe barn med andre sykdommer også.
Det er nemlig flere sykdommer som fører til barnedemens. Sykdommen Syver har, med det lange, vanskelige navnet juvenil nevronal ceroid lipofuscinose, (JNCL), er en av mange.
Syver forklarer at sykdommen hans fører til at cellene i hjernen hans blir ødelagt.
Dette må vi gjøre noe med
Det tok noen år fra Øyvind og Lydia fikk vite om Syvers diagnose, til de fortalte barna sine om den alvorlige sykdommen.
Det skjedde i påsken for tre år siden. Og da Syver fikk vite at synstapet hans bare var ett av flere symptomer på en sjelden og alvorlig sykdom, sa han at dette måtte de gjøre noe med.
Et forskerteam i Trondheim var allerede i gang med å lete etter en kur, men trengte penger for å få fart på forskningen. Dermed startet familien Blindheims Prosjekt Synlighet, for å spre kunnskap om barnedemens og samle inn penger til den livsviktige forskningen.
Grønne armbånd med teksten «Kampen mot barnedemens», jevnlig eksponering i sosiale medier, bokprosjekt, intervjuer, foredrag og deltakelse i Team Pølsa har bidratt til å plante begrepet barnedemens i folks bevissthet.
– For å samle inn penger, må folk vite at barnedemens finnes. Derfor har vi valgt å gi diagnosen et ansikt og være åpne om hva det er, forteller Øyvind og Lydia.
Og åpenheten har gitt resultater. Ikke bare ble det i løpet av fjoråret samlet inn over 30 millioner kroner til forskning på barnedemens. Syver har også mottatt flere priser. Blant annet vant han Sunnmørspostens hederspris i 2023 og ble kåret til Årets Sunnmøring i 2025.
Det er bare ett år mellom Syver og søsteren Ylva. (Foto: Marte Bjørgum)
Håp om en framtid
Og enda en pris er på vei. Vern om Livet er på besøk denne dagen for å intervjue dem i forbindelse med at de mottar Livsvernprisen fra Menneskeverd i mai. Tre dager etter at Syver skal konfirmeres på Valderøya, blir det en høytidelig prisoverrekkelse til hele familien Blindheim på Hotel Continental i Oslo.
– Vi er utrolig stolte og takknemlige for Livsvernprisen. Og for at kampen vi står i, blir lagt merke til og satt pris på. Vi har kjempet lenge for å synliggjøre at barn rammes av alvorlige, sjeldne sykdommer. Og vi har hatt et sterkt håp om at denne kampen også skal føre til håp om en framtid for disse barna. Tror du vi får det til, spør Øyvind og snur seg mot Syver.
– Det er ikke sikkert vi får det til før jeg blir borte, men det kan jo hende at det kan hjelpe andre, sier Syver.
– Ja, at noen kan nyte godt av jobben vår, spør Øyvind.
– Det tror jeg, sier Syver.
– Ja, det tror jeg også, sier Øyvind.
– Vi har et sterkt håp om at storsamfunnet snart kan prioritere mer midler til forskning på sjelden-feltet, slik at det ikke bare kan gå an å leve godt med sjelden, alvorlig sykdom, men at det på ett eller annet tidspunkt blir mulig å ta knekken på disse sykdommene, understreker Øyvind og Lydia.
Syvers søster Ylva gleder seg til Oslo-tur i mai. Når vi spør henne hvordan det har vært med all medie-oppmerksomheten rundt broren, er det turer og skolefri hun trekker frem som det mest positive.
– Og så har jeg blitt venn med søsknene til deltakerne i Team Pølsa, forteller hun.
Lys i mørket
Helt siden ekteparet Blindheim fikk den brutale beskjeden om sønnens sykdom for syv år siden, har livet gått i bølgedaler. Det er blytunge stunder og svarte øyeblikk. Det er tidvis krevende å vise fram livet sitt til hele verden. Åpenheten har en pris. Medaljen har en bakside. Og frykten for hva som kan komme, er en slitsom følgesvenn. Men håpet om å finne en behandling for Syver, gir lys i mørket.
– Vi henter krefter i håpet, det har gjort livet lettere å leve. Og vi øver oss på å snakke mer om drømmene enn om marerittene, sier de.
Øyvind og Lydia blir daglig inspirert av å se livsviljen til Syver, hans ukuelige optimisme og pågangsmot. Hans evne til å reise seg når han faller, og til å vise at det fins muligheter til tross for begrensninger. Og ikke minst lar de seg inspirere av at han hver dag er opptatt av å leve livet fullt ut.
For ingen vet hva som skjer i morgen.
Når du lena de inntil
og legge de i fanget mitt
Leita etter ansiktet mitt,
og med et lite stryk
fortelle me at
alt skal bli bra
en dag
eller ikkje,
men det går bra
det også.
Takk …
(Øyvind Blindheim 2025)
Syver har gitt barnedemens et ansikt og vist hvorfor forskning på sykdommen er livsviktig. (Foto: Marte Bjørgum)
Fakta om barnedemens
Barnedemens er en samlebetegnelse på sjeldne, fremadskridende hjernesykdommer hos barn og unge under 18 år som fører til gradvis tap av ferdigheter som språk, motorikk, hukommelse og evnen til å forstå og samhandle.
Det er hittil beskrevet mellom 100 og 170 sjeldne, genetiske, nevrodegenerative sykdommer som kan være årsak til barnedemens. De fleste sykdommene er arvelige og oppstår på grunn av genfeil (mutasjoner).
Ved å bruke begrepet barnedemens er det for mange lettere å forklare diagnosen, og det blir lettere for omgivelsene å forstå hvilke symptomer som barnet rammes av. Gjennom å beskrive fellestrekkene ved disse sjeldne sykdommene blir det lettere å samle kunnskap, gi bedre behandling, tiltak og oppfølging for gruppen som en helhet.
Barnedemens innebærer at barnet har betydelige kognitive vansker og i tillegg et tap av tidligere ervervede ferdigheter. Ved barnedemens ser man ofte at barnet til å begynne med utvikler seg innenfor eller nær det som er forventet, men etter hvert mistes ferdigheter og man ser fall i funksjon. Tempo i tapet og hvilke funksjoner som rammes først og mest, varierer betydelig, både mellom ulike diagnoser og mellom barn med samme diagnose.
Hos noen pasienter er det mulig å behandle den underliggende årsaken og sykdommen, og dermed bremse ytterligere funksjonstap.
For de fleste finnes det imidlertid ingen bremsende eller helbredende behandling. Behandlingen vil derfor dreie seg om å lindre symptomene og gi tverrfaglig hjelp, støtte og omsorg.
I Trondheim leder Magnar Bjørås, professor for klinisk og molekylær medisin ved NTNU, en forskningsgruppe som prøver å løse dette.
Bjørås begynte å forske på sykdommen i 2018, og hentet inn økonomisk støtte til prosjektet i 2020.
Ved å bruke genterapi som metode mener forskerne det er mulig å finne en framtidig behandlingsform. Samtidig er de avhengige av å få inn mer midler for å holde momentumet oppe i årene som kommer.
I forskningen på barnedemens har de laget miniatyrutgaver av hjernen og netthinnene til pasienter for å se på hva som går galt med disse hos pasientene. Den neste fasen vil innebære klinisk utprøving, der man får muligheten til å teste behandlingen i praksis.
(Kilder: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Store Medisinske Leksikon og Magnar Bjørås, NTNU)
Lydia, Syver, Øyvind og Ylva Blindheim mottar årets Livsvernpris fra Menneskeverd. Overrekkelsen finner sted på Hotel Continental i Oslo tirsdag 5. mai kl. 18. (Foto: Marte Bjørgum)
Begrunnelse for Livsvernprisen 2026
Livsvernprisen 2026 tildeles Syver Blindheim og hans familie.
Gjennom sin åpenhet, livsglede og sitt mot har familien Blindheim på en ærlig måte løftet fram menneskeverdet i møte med alvorlig sykdom. Ved å dele Syvers liv og diagnose med det norske folk har familien gitt et sjeldent og ærlig innblikk i hvordan det er å leve tett på en sykdom, og gjennom sitt prosjekt bidrar de til å sette livets sårbarhet og begrensning i perspektiv.
Gjennom deltakelsen i Team Pølsa og i tiden etter har familien Blindheim invitert oss inn i hverdagen – både i det som er tungt og i det som er fullt av livsglede. Med sin åpenhet og ærlighet minner de oss om noe grunnleggende: Et menneskes verdi måles ikke i livets lengde, i funksjonsevne eller i hvilke fremtidsutsikter man har. Også et kort liv rommer uendelig verdi.
Gjennom Syver blir dette tydelig for oss alle. Midt i en vanskelig sykdom viser han en livsglede og en livsgnist som inspirerer mennesker langt utover hans egen familie og omgangskrets. Samtidig har familien arbeidet utrettelig for å skape oppmerksomhet om barnedemens og behovet for mer forskning, og gjennom deres engasjement er det samlet inn betydelige midler til forskning på sykdommen. Familien Blindheim har med dette brukt en vanskelig situasjon til å skape håp og til å hjelpe andre.
Gjennom sin åpenhet og sitt håpsfokus har de også gitt livsmot til andre familier som står i lignende situasjoner. De minner oss om at selv når livet er sårbart og fremtiden usikker, kan livet fortsatt gripes, og man kan finne stor glede og mening i hverdagen.
I en tid der samfunnet lett kan begynne å sortere liv etter helse, funksjon eller forventet levetid, løfter Syver og familien frem en annen fortelling. De viser at hvert menneskeliv har en egenverdi som ikke kan graderes.
Livsvernprisen tildeles Syver Blindheim og hans familie for deres sterke vitnesbyrd om menneskets ukrenkelige verdi, og for det håpet og livsmotet de sprer gjennom en forbilledlig åpenhet og sårbarhet.