Håper å få kraft til å holde motet oppe

– Å bli rammet av ALS gir et plutselig, rått og brutalt blikk på livet og døden, sier Sven Ludvigsen. I møte med en uviss fremtid ønsker han å skape gode minner med sine nærmeste og fortsette å bety noe for andre.

– Av og til skulle jeg ønske at jeg våknet fra denne marerittdrømmen og var tilbake i en vanlig hverdag, sier Sven Ludvigsen.

Vi møter ham hjemme i Sannidal i Telemark, ikke langt fra sommerbyen Kragerø. Fra den store terrassen ser vi ut over grønne sletter. Her sitter Sven ofte mens fuglene synger, nabohanen galer og rådyr tusler over engen.

I dag har han dekket terrassebordet med små, japanske kaffekopper i keramikk og serverer brødskiver med egg, avokado, skinke og ost.

Alvorlig diagnose

For snart ett år siden fikk han den alvorlige nevrologiske diagnosen ALS (amyotrofisk lateralsklerose). En sykdom som rammer om lag 200 nordmenn hvert år, og som gradvis bryter ned nerveceller i hjernen og ryggmargen.

– Jeg synes det er merkelig at jeg ikke har gått dypere i kjelleren enn jeg opplever at jeg har gjort. Det er jeg takknemlig for. Men jeg vet jo ikke hvordan det blir fremover. Det jeg vet, er at sykdommen kommer til å bli verre. Nå er det først og fremst taleevnen som er rammet, men det kommer en dag da jeg ikke lenger vil kunne klare det mest grunnleggende, som å drikke, spise – og til slutt puste, sier han.

Sven spiser små biter av brødskiven. Etter at litt av en tortilla-lefse satte seg fast i halsen hans noen dager tidligere, er han ekstra forsiktig.

– Jeg fikk ikke puste, og det var en skremmende opplevelse, forteller han.

Siden stemmen hans har blitt svakere og talen mer utydelig, skriver Sven det han vil si på Mac’en sin. Deretter leser en stemme ordene han har skrevet.

Den utadvendte, sosiale og menneskeglade 56-åringen savner å kunne hive seg inn i samtaler. Han synes det er krevende at han ikke kan snakke som før. Nå er han avhengig av at de rundt ham har tålmodighet nok til å håndtere at kommunikasjonen tar lengre tid.

– Jeg sørger over å ikke lenger kunne komme like tett på folk, på grunn av taleevnen. Det er krevende å være i større sosiale settinger, noe jeg alltid har elsket. Jeg må øve meg i å finne andre ting som kan gi meg glede i livet, sier han.

– Det «perfekte» ligger ikke i at alt er harmonisk, men i at en dag kan være fullstendig selv om den inneholder både savn, ensomhet, skjønnhet og tap, sier Sven Ludvigsen.

Kjærlighet i praksis

Mat, vin, menneskemøter, musikk, reiser og det å skape gode opplevelser for andre, er blant gledene i livet for Sven. Med en mor fra Japan, har han et nært forhold til soloppgangens land og kultur. Han har også tidligere vært misjonær i landet i 10 år.

Men han er glad i å oppleve andre deler av verden også. I vår dro han på interrail gjennom Europa. Venner og familie satte i gang en innsamlingsaksjon for at eventyrlystne Sven kunne få gode opplevelser mens han fortsatt har mulighet. Som vennene skrev i oppfordringen til å bidra:

«Sven har alltid vært en som gir. Som arrangør, vert og pådriver har han skapt opplevelser og glede for andre – enten det har vært gjennom jobben, i lokalmiljøet eller blant venner. Han har stilt opp for alle rundt seg, og nå er det vår tur til å stille opp for ham.»

Og resultatene lot ikke vente på seg. Nærmere 90 000 kroner ble samlet inn, noe Sven er utrolig rørt over – og takknemlig for.

– Alle som ga penger til reisen og som har sendt meg en hilsen, har på den måten fortalt meg at jeg ikke er alene. Det er kjærlighet i praksis, og det gjør dagene mine lettere å leve. Jeg er takknemlig for at jeg har mange rundt meg som jeg vet vil hjelpe meg å bære de tunge dagene, sier han.

Vær åpen

På reisen besøkte han venner og kjente, og en av dem var franske Pierre-Antoine som han kom i prat med i en badstu i Kragerø for to år siden. Sven ble invitert til Pierre-Antoines landsted i Provence og fikk være med på tur i seilfly.

– Jeg har høydeskrekk, men kunne ikke si nei til en slik opplevelse, smiler han.

Senere i sommer kommer hans franske venn med familie på besøk til Sven og familien i Norge.

– Tilfeldige menneskemøter som dette er utrolig verdifulle og betyr mye for meg, sier han, og oppfordrer alle til å være mer frimodige overfor fremmede:

– Snakk med noen du ikke kjenner. Strekk ut en hånd. Vær åpen. Noen ganger stopper det der, men i mange tilfeller kan det bli starten på noe nytt.

Prøver å leve her og nå

Sven prøver å ta en dag av gangen og ikke tenke så langt fremover.

– Det dør unge mennesker hver dag, og ingen kjenner morgendagen. Jeg har på veldig mange måter vært heldig som har fått leve et godt og innholdsrikt liv frem til nå. Så må jeg prøve å gjøre det beste ut av hver dag, selv om det ikke alltid er like enkelt. Det blir lett en floskel, men jeg prøver så godt jeg kan å være til stede her og nå. Og samtidig er jeg ikke død ennå. Frem til det, vil jeg skape minner med mine nærmeste, reise, møte nye mennesker og – forhåpentligvis – fortsatt få bety noe på en eller annen måte, sier han.

– Kjenner du noen ganger på at livet er urettferdig?

– Den tanken velger jeg å ikke gi for stor plass. Ingen av oss vet hva livet bringer, og mange har opplevd sin del av det som kan oppleves som «urettferdig». Vi må kanskje lære at vi ikke har kontroll på alt, og det er gjennom denne aksepten vi kan finne fred.

Sven forteller om en han kjenner som også kjemper med ALS, og som beskriver det som å gå på stram line.

– Av og til faller man av, og da må man jobbe seg opp igjen. Jeg kjenner meg igjen i den mentale kampen. Jeg skjønner at dette er en kamp jeg trolig ikke kan «vinne», men jeg håper jeg kan få kraft til å holde motet oppe.

Sven har også blitt enda mer bevisst på hva som gir et menneske verdi.

– Det blir stadig tydeligere for meg at menneskeverdet ikke handler om hva vi kan prestere eller utføre, men at det er noe som er iboende i oss alle, uavhengig av egenskaper eller funksjonsevne.

Lys og skygge følger hverandre

Med sin ene fot i japansk kultur, trekker Sven frem begrepet Komorebi som betyr mye for ham. Bokstavelig talt betyr det «sollys som siver gjennom trærne». Men begrepet har en mye bredere betydning, og brukes gjerne som et eksempel på hvordan japansk språk og estetikk legger merke til små, forbigående øyeblikk i naturen.

– Det handler om at lys og skygge følger hverandre, og at skjønnhet oppstår i den dynamikken. Livet kommer filtrert, det kommer ikke som rent lys. Det kommer gjennom greiner, skygger, tilfeldigheter, begrensninger, tap, sykdom, relasjoner, arbeid og rutiner. Men nettopp derfor blir lyset konkret. Ikke abstrakt. Ikke perfekt. Bare virkelig. Det «perfekte» ligger ikke i at alt er harmonisk, men i at en dag kan være fullstendig selv om den inneholder både savn, ensomhet, skjønnhet og tap. Og sånn er livet. Jeg må være til stede når lyset trenger igjennom, og være nærværende nok til å merke det. Finne mening i hverdagsrutinene og øyeblikkene. I motsetning til vår tids «få mest mulig ut av livet», handler Komorebi om å «være nok til stede til at livet får komme til deg.»

Sven tar en slurk kaffe fra den lille, japanske koppen og ser ut over det grønne landskapet.

– Glede, håp og trøst kommer i små glimt. Et lys gjennom bladene. Et ansikt. En pause. En sang på radio. En liten skjønnhet midt i det uavklarte. Komorebi sier på en måte: Du trenger ikke ha hele himmelen. Det kan være nok at litt lys slipper gjennom.

Å skape gode opplevelser med sine nærmeste, er viktig for Sven. Her sammen med kona Tone, datteren June og sønnen Jacob. (Foto: Privat)

Sven og sønnen Martin. (Foto: Privat)

Artikkelen er hentet fra medlemsbladet Vern om Livet nr. 3-2026