245 Delinger

Livsvernprisen 2018 går til mødrene Siri Fuglem Berg, Anna Solberg og Åsta Årøen for deres engasjement for de såkalte trisomi-barna.

Disse tre kvinnene har utvist stort mot ved å fortelle sine personlige historier om møtet med et helsevesen som forventet at de tok abort etter at fosteret fikk påvist trisomi 18 (Edwards Syndrom). Gjennom intervjuer, artikler, blogginnlegg og debattmøter har de satt temaet på dagsorden i en sak svært få før dem har våget å snakke om. Takket være deres pågansgmot, resulterte debatten blant annet i et seminar på Stortinget i oktober 2014 hvor helsepolitikere fra SV til FrP var til stede.

Budskapet deres er at barn med genfeil skal ha krav på helsehjelp på lik linje med andre barn. Sammen har de jobbet for at kvinner som føder barn med trisomi 13 eller 18, som er en alvorlig diagnose, skal få informasjon, veiledning, støtte og likemannskontakt – noe de selv savnet da de fikk barn med trisomi 18. De har krevd at helsevesenet skal møte trisomibarn på en bedre måte i fremtiden, at foreldre skal få god og nyansert informasjon om diagnosen og at avgjørelsen om å sette i gang aktiv behandling av barnet skal være situasjonsbetinget, ikke diagnosebetinget.

SIRI FUGLEM BERG ble i 2010 mor til Evy Kristine, som levde i tre dager etter fødselen. Fuglem Berg er utdannet anestesilege med doktorgrad i immunologi. Da barnet hennes ble diagnostisert med trisomi 18, reagerte hun på at den eneste hensikten med tidlig ultralyd, var sortering. Hun opprettet en nettside som gir god informasjon for foreldre i samme situasjon som henne, og hun ga i 2013 ut boken Evy Kristine – retten til et annerledesbarn, der hun fortalte sin egen historie. Fuglem Berg har spesielt problematisert at trisomi 18 presenteres som uforenlig med liv. «Sier du nei til abort av foster med alvorlig sykdom, fratas fosteret rett til medisinske og livreddende tiltak», sa Berg på et møte på Litteraturhuset i april 2013.

ANNA SOLBERG fikk stor hjelp av Siri Fuglem Bergs nettside da hun ventet et barn med trisomi 18. Hun ble sjokkert over abortpresset hun møtte. Hun ble møtt med en klar beskjed om at diagnosen til det kommende barnet var uforenlig med liv, og at det eneste fornuftige var å ta abort. Til slutt fikk hun hjelp av fødselslege Øyvind Svensen. Han tok beslutningen om å forløse barnet ved hjelp av keisersnitt, og ba nyfødtlegen om å fortsette livshjelpen slik at Ole Maximilian skulle få en mulighet til å overleve. Nå er Anna Solberg selv en som deler sine erfaringer med foreldre som får barn med alvorlige kromosomfeil. – Det er viktig å formidle håp, og det er håp for barn med trisomi 18, sier Anna Solberg. Det er Ole Maximilian et bevis på. I dag er han fem år gammel.

ÅSTA ÅRØEN mistet våren 2012 sin datter Veslemøy 28 uker ut i svangerskapet. Årøen, som er jurist og lokalpolitiker, takket nei til fostervannsprøve etter ultralydundersøkelse med dystre framtidsutsikter. Hun kritiserte oppfølgingen av dem som velger å bære frem funksjonshemmede barn, for å være mangelfull og lite tilpasset den enkelte. «Det trengs en offentlig debatt med tydelige stemmer som sier at de svakeste er verdifulle og at intet menneske er en byrde», skrev Årøen i et innlegg i Tidsskrift for Den norske legeforening, 19. mars 2013.

Anna Solberg, Siri Fuglem Berg og Åsta Årøen mottar Livsvernprisen 2018 for sin engasjement for at trisomi-barna skal få livreddende behandling på lik linje med andre barn.

Disse tre mødrene kjemper en kamp nesten ingen andre kjemper med dem, og for dette gir vi dem Livsvernprisen 2018. De taler de aller minstes sak for et helsevesen som ikke alltid vet hvordan disse barna og familiene deres best kan møtes. Menneskeverd ønsker å anerkjenne deres pågangsmot og uvurderlige innsats i en kamp som ofte kan kjennes ensom. Vi ønsker å stå sammen med dem i kampen for menneskeverdet til barn med disse trisomiene.

Gratulerer med prisen!

Prisutdelingen finner sted mandag 5. februar kl. 12.30-13.45 på Radisson Blu ved Holbergs plass i Oslo, med mottakelse fra kl. 12.00.

Kristin Clemet, leder i tankesmien Civita, vil overrekke prisen til Fuglem Berg, Solberg og Årøen. Kristin Minde vil stå for det musikalske innslaget, og det blir hilsener fra blant andre KrF-leder Knut Arild Hareide, gynekolog og fødselslege Øyvind Svendsen og leder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede, Jens Petter Gitlesen.

Arrangementet er gratis, men krever påmelding.

Trykk her for link til påmelding.

245 Delinger