Hvem skal ut?

– Da jeg som tenåring fortalte om diagnosen min, ble jeg møtt med taushet om sykdommen og med oppfordringer om å ikke si det til noen. Etter bare noen måneder begynte jeg å overta det blikket, og vendte det mot meg selv, til det ble helt destruktivt. Dette sa forfatter Thorvald Steen til et nesten fullsatt litteraturhus i Oslo tidligere denne måneden.

Steen, som i høst lanserer den selvbiografiske romanen Det hvite badehuset, fortalte om hvordan hans mor tiet ihjel sannheten om hans onkel og hans bestefar. Begge hadde den samme diagnosen som han selv bærer – progressiv muskeldystrofi. I intervjuet med forfatter Vigdis Hjorth frikjente han langt på vei moren. I følge Steen er fortielsen, tausheten og skammen et resultat av hvilket syn samfunnet har på dem som er annerledes. I podkasten Menneskeverdig utdyper Steen hva han mener: – Den gangen var jeg en lydig aktør sammen med mine foreldre i å opprettholde ideen om et samfunn som skal sortere vekk.

Det er i denne sammenheng Steen snakker om sorteringsblikket. Steen har selv opplevd hvordan mennesker som han tidligere snakket med, nå snur seg bort når han kommer i rullestol på gata. Han beskriver hvordan samfunnet er med på å opprettholde dette sorteringsblikket ved sin politikk overfor dem som er annerledes. – Vi ler i dag av skallemålinger utført av brave sosialdemokrater, (…) men så har man gitt nobelprisen i medisin til to aktører (Muller og Lorenz) der man ikke snakker om sortering av andre raser, men at man skal renske i menneskerasen.

Muligheten til å «sortere i menneskerasen» eller redigere menneskets arvestoff, er et av de viktigste spørsmålene vi møter på i vår tid. De verktøyene vi er i ferd med å utvikle for å avdekke sykdom hos små menneskespirer, er fantastiske verktøy hvis de faktisk kan hjelpe moren og/eller barnet. Men foreløpig er «behandlingen» redusert til å fjerne barnet. Dette var grunnen til at et lite mindretall i Bioteknologirådet ikke ble med på anbefalingen om å innføre den myte omtalte NIPT-testen. NIPT-testen er en blodprøve som kan avdekke med adskillig større sikkerhet enn i dag hvilke fostre som er bærere av kromosomfeil.

De fleste medisinerne og etikerne er enige om at en metode som er mindre belastende for kvinnen og har mindre sjanse for å medføre svangerskapsavbrudd, isolert sett er et gode. Problemet er at vi ikke har tatt debatten om hva som regnes for alvorlig sykdom. Ikke alle med Downs syndrom kan ta førerkort, fullføre videregående eller være i vanlig jobb. Kromosomavviket medfører også en større sjanse for hjertefeil og en del andre medisinske utfordringer. Men tilstanden er ikke uforenlig med liv, og det er uforståelig at man regner akkurat Downs syndrom som alvorlig sykdom. Snarere tvert imot klarer de fleste barn født med Downs syndrom seg veldig bra.

Det er her Steens analyse treffer med skarp presisjon: Det er samfunnet som ikke aksepterer de som er annerledes, som har en kromosomfeil, som har en såkalt skavank. Og når vi som fellesskap ikke aksepterer – eller i verste fall forakter – svakheten, da påvirker dette de valgene hver enkelt av oss gjør. Vi vender sorteringsblikket mot oss selv og forakter ikke bare andres svakhet, men også vår egen. På dette punktet skapes det en interessant bro til debatten om aktiv dødshjelp. I Storbritannia gikk for noen år siden funksjonshemmede i bresjen for kampanjen «Caring – not killing». Et samfunn der døden blir en rettighet for dem som er alvorlig syke, gir næring til sorteringsblikket. I stedet for å lindre smerte og avhjelpe nød, så gir vi næring til følelsen av å være en byrde for fellesskapet.

Ingen av oss er trygge for en slik utvikling. Før eller siden vil de fleste av oss oppleve å være den svake. Hvordan skal vi da unngå å gi etter for å vende sorteringsblikket mot oss selv? Da må vi forankre vår verdi i noe annet enn våre egenskaper. En verdi som bekreftes gjennom blikket som inkluderer, selv når vi trenger hjelp og er sårbare.