Ønsker å fortelle historiene til dem som ikke blir sett

I 17-årsalderen meldte drømmen om å bli dokumentarfilmskaper seg for Mari Storstein. I kveld, et drøyt tiår etter, er hun aktuell med premiere på TV2.

Mari Storstein har sittet i rullestol siden hun var ett år gammel, men lar på ingen måte det stoppe henne. Lysten til å fortelle historier preget oppveksten hennes i det gamle trehuset på Fagerborg i Oslo sammen med to eldre søsken.

– Helt siden jeg var liten har jeg synes det har vært gøy å fortelle historier på en eller annen måte. Både det å skrive og jobbe med teater, og jeg gikk på dramalinja på videregående.

I TV-serien «Søsken» forteller hun og filmteamet nå historien om seks familier hvor et av søsknene er «pakket inn» på en litt annen måte.

https://www.facebook.com/NovemberfilmAS/videos/1680710211963947/

Barn i hovedrollen

Mari er glad i barn. Ansikten hennes lyser opp når hun forteller om møtene med barna i serien «Søsken». Fra hylla over stuen, titter det et par pyntede kort ned mot oss. De er fra Linnea (11) med muskelsykdom, Martine (11) og Kajsa (10). De utgjør en sentral søskentrio i serien, hvor Martine og Linnea er tvillinger.

– De elsker å skrive til meg. Denne mandagen kommer de for å overnatte hos oss i to døgn. De kommer nemlig helt fra Eidsvoll, og skal være med meg på «God Morgen Norge» og førpremieren av serien.

– Barn og ungdom er ofte mye smartere enn voksne. De ser på mennesker før de ser alt det rundt. I rullestolen opplever jeg jo selv at barn kan komme bort og lure på ting. Men så kommer foreldrene for å dra dem bort, og sier at de ikke skal se på damen. Da gjør man meg med en gang mye skumlere enn det jeg er.

«Mini-voksne» småsøsken

Serien «Søsken» preges av sterke historier, med brødre og søstre som oppfører seg langt utover hva alderen skulle tilsi. Storebror Markus (13) setter av opptil en time hver kveld for å hjelpe Martin (10) med Downs syndrom til å få fred til å sove mens han behandles for kreft på sykehuset. Martine trosser sceneskrekk for å stå foran klassen og fortelle at tvillingsøsteren Linnea har lik verdi og fortjener å bli behandlet som alle andre.

– De søsknene med en bror eller søster med en annerledeshet, er veldig ansvarsfulle og er litt «mini-voksne». Av og til har jeg intervjuet dem og snakket frem og tilbake, og så går det opp for meg at de bare er for eksempel ti år. Jeg tenker jo at de er i hvert fall 20.

Mari forteller at hun har blitt veldig godt mottatt i familiene, og har brukt så mye tid med dem at de nesten har glemt at hun er der.

– Det som er ganske gjennomgående, er at det er mye raushet i familiene. Det er oftere sånn at når man har en funksjonsnedsettelse, som for eksempel å sitte i rullestol, er det vanskeligere å dra på besøk til andre, på grunn av dårlig tilrettelegging og sånne ting. Da har vårt hjem vært et veldig åpent hjem.

– Det merker jeg dessuten i familiene vi er i. Det er alltid venner på besøk og masse gøyale ting å gjøre. Hjemmet deres skal være et gøy sted å være, både for søsken, men også for venner.

Hun er opptatt av å ikke forsøke å fremstille et glansbilde av det å ha en annerledeshet i familien, heller ikke sin egen, men hun er lidenskapelig for at mennesker med en funksjonsnedsettelse skal få samme muligheter som alle andre.

– Jeg er motstander av å bruke begrep som «spesielle behov». Våre behov er jo akkurat de samme som alle andres. Å bli sett. Å bli forstått. Å bli elsket. Å bli anerkjent. Behov for å realisere meg selv, og spise, drikke og alle de vanlige tingene.

Vil ha likestilling for funksjonshemmede

En av hjertesakene hennes er at like muligheter for personer med funksjonsnedsettelser skal behandles som en sak om likestilling. Hun tror at mange bygninger kunne vært tilrettelagt bedre, og har hørt en rekke historier om mennesker med funksjonsnedsettelser som ikke har blitt ansatt, selv når de har vært høyere kvalifisert og funksjonsnedsettelsen ikke er relevant for utførelsen av arbeidsoppgaven.

Serien «Søsken» er ikke et politisk innspill, men Mari nevner at hun har gjort seg opp mange tanker om sorteringssamfunnet i løpet av innspillingen av serien.

– Jeg er veldig opptatt av den diskusjonen. Når vi har hatt prøvevisninger av denne serien, er det rørende når venner og familie nærmest uttrykker at de ville ønsket seg en slik familie. Men det er jo nettopp disse barna som ville vært valgt vekk.

– Jeg tenker at når vi åpner opp for et sorteringssamfunn, hvor alle skal passe inn i denne bitte lille malen for hva som er normalt. Hvor skal så grensa gå for det som er et lite avvik fra dette? Ting kan dessuten skje gjennom livet, så man kan uansett aldri forsikre seg om et samfunn uten annerledeshet, og det er viktig å vise at det å få et barn med Downs eller en muskelsykdom, ikke er så ille som folk tror. Jeg har hørt fra folk som tenker at det å sitte i rullestol er en skjebne verre enn døden, men jeg er veldig fornøyd for det jeg har fått til i dag.

Du kan se serien Søsken på TV 2 denne høsten på onsdager kl. 22.

Hør hele intervjuet med Mari Storstein i første episode av den ferske podcasten Menneskeverdig.

[soundcloud url=”https://api.soundcloud.com/tracks/339140256″ params=”color=ff5500&auto_play=false&hide_related=false&show_comments=true&show_user=true&show_reposts=false” width=”100%” height=”166″ iframe=”true” /]