Et uendelig verdifullt liv

– Det er en grufull tanke at vår flotte datter skulle ha vært fjernet i mors liv fordi hun har ett kromosom for mye, sier Svein Holberg. Gjennom boken Ett liv viser han hvordan datteren Benedicte er et levende eksempel på at det er mulig å leve et verdifullt, meningsfullt og godt liv med Downs syndrom og andre funksjonsnedsettelser.

Da sogneprest Svein Holberg heiste flagget hjemme på Efteløt prestegård i Sandsvær prestegjeld påskeaftens morgen i 1980, var han fylt av glede og takknemlighet over livets under. Grytidlig samme dag hadde kona Solveig født deres femte barn, nå hadde han kjørt hjem fra Kongsberg sykehus for å fortelle de fire storesøsknene om den lille søsteren som var kommet til dem.

I løpet av dagen ble morgentimenes jublende glede erstattet av sorg og engstelse. Det viste seg at den lille jenta hadde flere misdannelser, og noen timer etter fødselen ble hun fraktet i all hast til Rikshospitalet i Oslo. Det var usikkert om hun ville klare seg. Hull i hjertet, analatresi og Downs syndrom var tre av diagnosene til den nyfødte. I tillegg hadde hun en blodkombinasjon som førte til at alt blodet i kroppen hennes måtte byttes ut. Det sto om livet, og legene sa rett ut at de ikke trodde hun ville overleve.

Da far Svein sa til legen at han var både far og prest – og lurte på om han skulle komme til Rikshospitalet for å døpe jenta, svarte legen: «Hvis dåpen betyr noe for deg, bør du komme så fort du kan.»

– Da jeg døpte henne inne i kuvøsen, var jeg sikker på at jeg døpte til å dø. Navnet ble Benedicte Annette, forteller Svein.

Benedictes første jul. Her sammen med mamma Solveig og pappa Svein. (Foto: Fra boken “Ett Liv”.

Skaper liv og humør

Det har gått nesten 44 år siden den dramatiske starten. Dyktige leger og god behandling bidro til at Benedicte klarte seg, mot alle odds. Nå møter vi henne hjemme i hennes egen leilighet i Erik Munksvei bofellesskap i Nedenes ved Arendal. Hun har støvsuget, vasket og ryddet før vi kommer. Primærkontakten har hjulpet til, men mye har hun ordnet selv. Siden det bare er noen dager igjen til første desember, har hun pyntet stuen med juleputer, juleduk og julekopper. Røde gardiner er hengt opp, men selve juletreet skal hun sette opp når det nærmer seg jul. Mamma Solveig har tatt med kake, og praten går lett og muntert rundt bordet.

I snart 13 år har Benedicte jobbet på McDonald’s i Grimstad, men i dag har hun fått fri.

– Hva gjør du på McDonald’s?

– Jeg mopper gulv og vasker brett og bord. Og så fyller jeg på ketchup, salt og pepper, forteller Benedicte.

Sjefen hennes, Arvid, pleier å si at «når vi andre er stressa og sure, kommer Benedicte og skaper liv og humør».

Og humøret er det ingenting å si på. Benedicte har en smittende latter og glimt i øyet.

– Hun hadde nesten ikke tid til å møte dere i dag, smiler pappa Svein, og forklarer at hun måtte droppe håndballtreningen for å møte Vern om Livet.

– Heldigvis rekker du å få med deg kveldsmaten på Kilden senere i kveld, sier han til Benedicte.

Kveldsmaten på Kilden i Arendal sentrum er et ukentlig høydepunkt, og Benedicte forteller at de danser linedance og swing og koser seg med grove rundstykker og brus uten sukker.

Varm og empatisk er to adjektiv som ofte brukes for å beskrive Benedicte. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)

Fikk møte håndballidol

Benedicte har spilt håndball siden hun var liten, og sammen med laget har hun blitt norgesmester flere ganger. Da hun var 16, fikk hun møte sitt store håndballidol Anja Andersen og de andre jentene fra Bækkelagets Sportsklub i Oslo.  Aftenposten skildret møtet mellom Benedicte og håndballidolet i forbindelse med et intervju de hadde med Anja Andersen.

– Håndballjentene viste en oppriktig varme i møte med Benedicte, minnes Svein.

En annen viktig person i Benedictes liv er støttekontakt Karin, som hun snakker mye om.

– Vi lager mat sammen og er annenhver gang hos meg og hos henne, forteller Benedicte. Mamma Solveig legger til at de av og til drar til Ikea eller Dyreparken.

– Og to ganger i året overnatter jeg hos Karin fra fredag til lørdag, smiler Benedicte.

Da Benedicte var 16 år, fikk hun møte sitt store håndballidol Anja Andersen. (Foto: Fra boken “Ett Liv”)

Egen leilighet

Erik Munksvei bofellesskap, hvor Benedicte bor, er et døgnbemannet bofellesskap for mennesker med ulik grad av utviklingshemning. De fem kvinnene som bor der nå, har hver sin leilighet og et fellesrom hvor de kan møtes når de ønsker det. På ukedagene kan de bare være på fellesrommet til klokka åtte om kvelden siden de fleste skal på jobb dagen etter. Men når en ny episode av Jakten på Kjærligheten vises på TV, går Benedicte og nabo Anette hjem til hverandre for å se på det sammen.

Hun kommer seg uansett opp i tide hver morgen, dusjer, lager frokost og går til bussen. Én gang i løpet av de 15-16 årene hun har vært i jobb, har hun kommet for sent til bussen.

– Da hadde klokken på badet stoppet, og hun var så ulykkelig for at hun kom for sent på jobb, forteller Solveig.

Vi setter på en country-sang, og Benedicte viser hvor flink hun er til å danse linedance. Deretter spiller hun en melodi for oss på pianoet som står i stuen, før hun spør foreldrene sine om ikke det snart er på tide å dra til Kilden.

Julepynten er på plass når vi besøker Benedicte i leiligheten hennes i slutten av november. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)

Må ta vare på de svakeste

Før vi besøkte Benedicte, satt vi hjemme hos Svein og Solveig og spiste fransk ostesufflé og beundret den vakre sjøutsikten fra spisestuen i Kolbjørnsvik, seks kilometer fra Arendal. Svein fortalte om boken han har skrevet, og om den strålende mottakelsen den har fått. Alle de 300 bøkene i første opplag er solgt unna, nå er det trykket opp like mange i et nytt opplag.

– En av grunnene til at jeg skrev boken, er at vi som samfunn må ta vare på de svakeste blant oss. Politikerne er gode til å snakke om det, men de gjør veldig lite. Jeg ønsker å vise at det er mulig å leve et verdifullt, meningsfullt og godt liv både med Downs og andre handikap. Det er Benedicte et levende eksempel på, sier han.

En kamp mot systemet

Foreldrene opplever at det fra første dag har vært en kamp mot det offentlige systemet for Benedictes rettigheter, verdighet og de mulighetene andre tar som en selvfølge.

– Den største belastningen ved å få et utviklingshemmet barn er ikke barnet i seg selv, men det å måtte forholde seg til det offentlige systemet, sier Svein.

På ett av bildene i boken sitter han med en tom plastmappe i den ene hånden, og med den andre hånden liggende på en halvmeterhøy stabel med papirer og dokumenter.

– Den tomme plastmappen viser vår korrespondanse med det offentlige for våre fire første barn. Stabelen med papirer og dokumenter viser den nødvendige korrespondansen vi har hatt med det offentlige for at Benedicte skal få sine rettigheter.

Svein rister oppgitt på hodet.

– Hvorfor skal så godt som alle foreldre eller pårørende til utviklingshemmede oppleve det triste at det offentlige blir som motstandere å regne i stedet for hjelpere, spør han.

– Benedicte minner oss om de virkelige verdiene i livet, om empati, nærhet, glede og kjærlighet. Og om evnen til å vise det, sier Solveig og Svein Holberg. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)

Tok saken i egne hender

Eksempler på små og store kamper er utallige. Hadde det ikke vært for foreldrenes pågangsmot, er det lite trolig at Benedicte hadde hatt en egen leilighet i dag. Svein måtte selv danne en byggekomité for i det hele tatt å komme i gang, i samarbeid med kommunen. Arbeidet i byggekomiteen tok seks år før spaden ble satt i jorda.

– Kommunen sa at det ikke var nødvendig med flere boliger til utviklingshemmede. At de heller kunne flytte til boliger som etter hvert ville bli ledige. Det var tydelig at flere av saksbehandlerne ikke hadde kommet seg ut av institusjonstenkningen etter HVPU-reformen, sier han.

Svein har ikke fått annet enn positive tilbakemeldinger på boken han har skrevet. Alle forteller at de blir berørt av det de leser. Men han trekker frem én ting som kan være sårt for noen.

–  Vi vet at det ikke er alle med Downs syndrom som fungerer like godt i hverdagen som Benedicte gjør. Noen mangler språk og trenger mye hjelp i det daglige, sier han.

Benedicte stortrives på McDonald’s i Grimstad, og sprer glede både blant kolleger og besøkende. (Foto: Fra boken “Ett Liv”)

Empati og kjærlighet

Våren for fire år siden fulgte ekteparet Holberg med på Stortingets vedtak om å innføre tidlig ultralyd og tilbud om NIPT-test til alle gravide. Denne fosterdiagnostikken kan avsløre, med stor sannsynlighet, om fosteret har en kromosomfeil.

–  Jeg lurer på hvor mange av politikerne som skjønte rekkevidden av dette vedtaket. I Danmark har de brukt NIPT-testen i flere år, og det fødes knapt barn med Downs syndrom. Det er ikke nødvendig å fjerne alle fordi de har et kromosom for mye. De kan få gode og meningsfulle liv, sier Svein og fortsetter:

– Samfunnet vårt blir så mye fattigere og kaldere uten mennesker som Benedicte, som lærer oss at det er andre verdier i livet enn penger, effektivitet, karriere, status og vellykkethet. Benedicte rører ved hjertene til oss som omgir henne, og hun får ofte fram det beste hos andre. For henne teller ikke prestasjoner, titler eller status. Det viktigste for henne er nærhet. Da vi et år spurte henne om hva hun gledet seg mest til i forbindelse med julen, kom svaret kjapt: «At søsknene mine kommer hjem til jul». Hun minner oss om de virkelige verdiene i livet, om empati, nærhet, glede og kjærlighet. Og om evnen til å vise det. Hun er den skjønneste blomst i Guds hage.

Artikkelen er hentet fra medlemsbladet Vern om Livet nr. 1-2024