Publisert: 19.05.25 Skrevet av: Susanne Ward Ådlandsvik, Informasjonskonsulent
– Vi har så mye å lære av disse små, store menneskene. Vi blir et varmere og rausere samfunn med Noel og Pippi, sa Jorunn Hallaråker Heggelund i sin takketale da hun sammen med mannen Stefan og ekteparet Martine og Bjørn Einar Romøren mottok Menneskeverds Livsvernpris i midten av mai.
De to ekteparene mottok prisen blant annet for sin åpenhet om møtet med helsevesenet da de ventet barn med Downs syndrom, og for å rive ned utbredte fordommer gjennom aktiv deltakelse i samfunnsdebatten og sosiale medier.
– Jeg kan ikke tenke meg noen bedre representanter for de verdiene vi skal løfte frem i dag enn dere. Jeg har fått utallige takk og heiarop for at vi gir Livsvernprisen akkurat til dere, sa generalsekretær Morten Dahle Stærk i sin åpningstale i en fullsatt festsal på Hotel Continental i Oslo.
– På en sjelden uredd, velformulert og energisk måte har dere brutt gjennom den offentlige lydmuren med et budskap som treffer hjertene til mange mennesker langt utenfor organisasjonen Menneskeverd, sa Stærk.
– Med kjærlighet, klarsyn og mot, har dere minnet oss om hva som virkelig betyr noe og hva menneskeverd handler om i praksis, sa Tone Trøen. (Foto: Øyvind Ganesh Eknes)
Gir andre et språk
Leder for Stortingets helsekomité og tidligere stortingspresident Tone Trøen sto for selve prisutdelingen.
Hun takket de to ekteparene for at de gjennom sin åpenhet i offentligheten og i hverdagslivet har bidratt til å utfordre holdninger og stille viktige spørsmål.
– Vårt samfunn trenger noen som går foran og viser oss vei for større toleranse. Det dere har delt, berører langt utover deres egen historie. For det finnes et stille rom fylt av spørsmål og usikkerhet som mange går inn i når de får vite at barnet de venter kanskje ikke er som forventet.
Trøen fortsatte med å stille spørsmål om hva som former forventningene våre, hvem det er som har bestemt hva som er normalt, og hvorfor annerledeshet ofte blir koblet til bekymring før kjærlighet.
– Når dere har delt deres historie, har dere ikke bare åpnet døra inn til det rommet. Dere har også latt lyset strømme inn. Når dere har valgt å fortelle, så har dere gjort noe dypt menneskelig og dypt nødvendig. Dere har gitt andre et språk for det de selv har kjent på. Og dere har minnet oss om at måten vi møter hverandre på, særlig i de skjøre øyeblikkene, kan utgjøre hele forskjellen, sa hun.
Før hun leste opp juryens begrunnelse og overrakte prisen, takket hun de fire for at de har turt å sette ord på det de har opplevd i møte med helsevesenet.
– Takk for at dere har talt når det hadde vært enklere å tie. Takk for at dere har gitt stemme til det skjøre, og styrke til det som ofte oversees. Med kjærlighet, klarsyn og mot, har dere minnet oss om hva som virkelig betyr noe og hva menneskeverd handler om i praksis. Måtte samfunnet lytte. Måtte flere finne styrke i vanskelige situasjoner fordi dere har brøytet vei, sa Trøen.
– Vi ønsker ikke at andre skal havne i samme situasjon som oss, derfor er vi åpne om det vi har opplevd, sa Bjørn Einar Romøren. (Foto: Øyvind Ganesh Eknes)
Uventet pris
Bjørn Einar Romøren takket for prisen på vegne av seg og Martine.
– Tusen takk! Det betyr enda mer når vi hører alle ordene som blir sagt her og ser ut over dere i dag. Det er en veldig gjev pris, og en veldig uventet pris. Vi får en pris for å være åpen om noe som er veldig naturlig, sa Romøren, og fortsatte:
– Da vi fikk beskjed om at Pippi hadde Downs syndrom, fikk vi beskjed om at dette var veldig vanskelig. Og det var ikke bra. Det er veldig, veldig feil. Vi ønsker ikke at andre skal havne i samme situasjon som oss, derfor er vi åpne om det vi har opplevd. Hadde jeg bare fulgt en Instagram-konto som den Martine har, eller kjent folk som Jorunn og Stefan, så hadde det ikke vært så vanskelig å få den beskjeden. Da hadde vi hatt en kunnskap å svare imot med, sa han.
– Denne prisen betyr enormt mye for oss, sa Jorunn Hallaråker Heggelund i sin takketale. (Foto: Øyvind Ganesh Eknes)
Unik tilstedeværelse
Jorunn Hallaråker Heggelund takket for prisen på vegne av seg og Stefan.
– Tusen, tusen takk til Menneskeverd som kjemper kampen sammen med oss og som kjemper kampen for alle menneskers egenverdi. Og ikke minst tusen takk til alle dere som er her.
Hun pekte på de to hovedpersonene som var på vei til å legge seg.
– Dette er jo egentlig Pippi og Noel sin pris. To små, men store mennesker som har forvandlet våre liv og mange andres liv. To mennesker som har en helt unik tilstedeværelse, som er så nydelige, verdifulle og fantastiske og som er som barn flest: rampete og sjarmerende i en herlig kombo.
– Men så har de et ekstra kromosom som gjør at de har noe som verden ikke helt har fått øynene opp for enda, men som verden så sårt trenger. Mennesker som gir så mye kjærlighet, som lever kjærlighet. Som møter deg for den du er. De er fornøyde med seg selv, sier forskningen. De er fornøyde med utseendet sitt, familien sin. Og vi har så mye å lære av disse små, store menneskene. For da blir verden bittelitt bedre. For dette er mennesker som kanskje om femti år ikke blir født, hvis ikke vi gjør noe drastisk nå. Og det er bare fordi vi som samfunn setter mennesket i en bås som er veldig, veldig trang. Denne prisen, den betyr enormt mye for oss, sa hun.
– Jeg er ekstremt glad for at dere tar denne kampen, sa Tom Tvedt. (Foto: Øyvind Ganesh Eknes)
Vi må behandle folk som folk
Forbundsleder Tom Tvedt i Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU), var en av dem som holdt hilsen under prisutdelingen. Han ble i 1992 og 1994 far til to blinde barn, og startet sin hilsen med å si at det ikke var noen prisutdeling han heller ville vært til stede på enn akkurat denne.
– Hvorfor har vi et samfunn som vi definerer som oss og de? Hvorfor sier vi: «De med funksjonsnedsettelse», mens vi kaller alle andre med navn? Hvorfor grupperer vi folk, spurte Tvedt, og fortsatte:
– Noel og Pippi, de er bare mennesker, eller ikke bare, de er som alle oss andre. Vi må lete etter det som virker, ikke det som ikke virker. Og en funksjonsnedsettelse er ingen sykdom. Vi må behandle folk som folk. Vi må behandle dem med det navnet de har, med de egenskapene de har og de gledene de har. Jeg er ekstremt glad for at dere tar denne kampen, sa han.
– Takk for at dere har brukt stemmene deres og at dere ikke bruker innestemme, sa Randi Ødegaard. (Foto: Øyvind Ganesh Eknes)
Krever mot
Styreleder i Downs syndrom Norge, Randi Ødegaard takket de fire pris-mottakerne for den viktige jobben de har gjort.
– Det krever mot å brette ut det såreste og det mest private på den måten som dere har gjort. Jeg tror det er mange av oss familier med barn med ekstra kromosom som kjenner seg igjen. Mange kunne kanskje ønske at man hadde gjort det samme, men mangler kanskje mot. Man mangler kanskje krefter. Og dere har brutt noen glasstak her. Det har betydd mye for mange. Det har gitt seg helt konkrete utslag, sa hun, og pekte på at Down syndrom Norge har fått flere møter med helsevesenet og viktige helseinstitusjoner på grunn av jobben de to ekteparene har gjort.
– Dere har gått i møter, og dere har gjort det mer legitimt å stille spørsmål ved den forventningen til presset, som har blitt en slags selvfølge i oppfølgingen av gravide med funn på fosterdiagnostikk. Takk for at dere har brukt stemmene deres og at dere ikke bruker innestemme, sa Ødegaard i sin hilsen.
– Jeg er bekymret for de signalene vi som samfunn sender til foreldre som venter et barn med Downs syndrom, sa Therese Sollien. (Foto: Øyvind Ganesh Eknes)
Skal ikke føle på press
Kommentator i Aftenposten, Therese Sollien, var også blant talerne under prisutdelingen.
– Foreldre skal ikke føle på noe press om å ikke bære frem barn som har et ekstra kromosom. Og jeg er sikker på at det norske helsevesenet også egentlig mener det samme. Men likevel har årets prisvinnere fortalt vonde vitnesbyrd om å føle på et sånt press.Jeg er bekymret for de signalene vi som samfunn sender i sum til foreldre som venter et barn med Downs syndrom. Det er noe med utvidelsen av grensen for selvbestemt abort, tidlig ultralyd og NIPT-test til alle kvinner som venter barn, uansett hvor gamle de er.
– Det er sterke signaler. I «Vær varsom-plakaten» har vi i pressen en bestemmelse som heter at pressen skal være bevisst på det samlede medietrykket når noen er under søkelys. På samme måte tror jeg vi trenger en kollektiv bevisstgjøring i samfunnet blant politikere og blant folk som jobber i helsevesenet. Av de samlede signalene man sender til foreldre som venter på og ønsker velkommen et barn som ikke er akkurat som alle andre. Så jeg har lyst å rette en stor takk til ekteparene Romøren og Heggelund for å ha fortalt om sine opplevelser. Og prisen i kveld, den er høyst fortjent, sa Sollien.
– Jeg tilhører en minoritetsgruppe i vårt samfunn. Og jeg ser det som svært skremmende og dypt krenkende om det skulle være et statlig ønskeprosjekt å utrydde en gruppe mennesker, sa Marte Wexelsen Goksøyr. (Foto: Øyvind Ganesh Eknes)
Alle brikkene er like viktige
Sist, men ikke minst, ga samfunnsdebattant, forfatter og skuespiller Marte Wexelsen Goksøyr en hilsen til mottakerne av årets Livsvernpris. Hun fikk selv prisen i 2012 for sitt sterke bidrag i debatten rundt selektering og tidlig ultralyd.
– Alle mennesker har like mye verdi, uavhengig av hva de presterer og hvordan de ser ut. Jeg mener at vi lever i et A4 samfunn hvor vi skal være så perfekte, hva nå det er. Vi skal være vellykkede, uten problemer. Dersom man får et barn som blir regnet som mindre perfekt, kan man tro at dette barnet står i veien for foreldres vellykkethet og lykke? Og kan det å få et slikt barn bli en skam? Helt misforstått, spør du meg. Hvis problemet først og fremst ligger i menneskers og samfunnets fordommer, fjerner man da problemet med å sørge for at mennesker med Downs syndrom ikke blir født? Eller må man tørre å se sine egne fordommer, spurte Goksøyr, før hun fortsatte:
– Jeg ser for meg samfunnet som et stort puslespill. Menneskene er brikkene, og alle brikkene er helt nødvendig og like viktige. Jeg tilhører en minoritetsgruppe i vårt samfunn. Og jeg ser det som svært skremmende og dypt krenkende om det skulle være et statlig ønskeprosjekt å utrydde en gruppe mennesker, sortere dem bort, sa hun.
– Alle trenger å bli hørt og respektert som menneske. Ingen skal føle seg redde. Alle skal føle seg trygge, avsluttet Marte Wexelsen Goksøyr, til stor applaus fra forsamlingen.
En fullsatt festsal på Hotel Continental i Oslo var med å feire mottakerne av årets Livsvernpris. Statuettene i bronse som de to parene mottok, er laget av kunstneren Kjersti Goksøyr. (Foto: Øyvind Ganesh Eknes)
Se glimt fra utdelingen av årets Livsvernpris her: