Livsnyteren

På en togstasjon i Porsgrunn står et foreldrepar med en liten gutt på armen. Det er en sjarmerende gutt iført korte bukser og skjorte med Disney-motiv. Da Ludvik Clausen ble født, var det noen som mente han ikke fortjente å leve fordi han ble født med et ekstra kromosom. Det er litt over to år siden.

Tekst: Maria Victoria Kjølstad Aanje    Foto: Jon Vegard Skreosen

På en solfylt terrasse utenfor det blå huset

-Hvem er det du har bilde av på t-skjorten din, Ludvik? – Puuu, svarer Ludvik og plasserer en finger på bildet av Ole Brum på t-skjorten sin. Han ser opp på mamma Tonje, øynene myser mot sola som varmer godt på en lys blå himmel. De glitrer begge to: sola på himmelen og øyene til Ludvik. Det gjør at ettermiddagen på terrassen til familien Clausen i Porsgrunn skinner. – Han er så opptatt av alle ord på B, skyter pappa Glenn inn. – Blomst, brum, bade. Glenn ler en god trall og ser på sønnen sin som akkurat har spist en god porsjon grillpølse med ketchup og egenprodusert sennep fra Porsgrunn. – For oss var det bedre å ikke vite noe. Skulle det være noe så fikk vi heller ta stilling til det når barnet kom. Da ser du babyen og du kan forholde deg til det på en helt annen måte. Vi ønsket oss barn, og det fikk vi. Så enkelt er det faktisk. Og så heldige var vi. Det er ikke alle som er så heldige at de får barn, sier Tonje.

Grovt trakassert

Ludvik er i dag en to år gammel gutt med Downs syndrom. Han ble født den 12. juli 2011. Etter at den lille gutten så dagens lys, la en stolt mamma ut bilder og statusoppdateringer om den lille gutten sin på nettsamfunnet Facebook. Foreldrene kunne nesten ikke tro sine egne øyne da det dukket opp grove og diskriminerende kommentarer relatert til Tonjes innlegg om den nyfødte sønnen deres. Det stod at han var en belastning for samfunnet, et misfoster, og at de burde tatt abort.  – Jeg husker jeg satt og kikket på ordene. Det tok faktisk litt tid før hjernen min registrerte hva som faktisk sto der, forteller Tonje. – Det var helt fryktelig! Vi har aldri fått vite hvem denne hackeren var, og jeg tenker at det egentlig er like greit. Da kommentarene dukket opp, ville jeg så inderlig vite hvem denne personen var. Men når jeg har fått dette på avstand så vil jeg ikke vite. Nå har vi det kjempebra, legger hun til og tar en ny bit av koteletten sin.

Alle har tatt imot Ludvik med åpne armer fra den dagen han ble født. Her går han mellom foreldrene, Tonje og Glenn Clausen.

Da saken verserte i ulike kanaler i 2011 laget Menneskeverd en Facebook-side med navnet «Velkommen til verden, Ludvik!» Den fikk raskt 42 000 følgere. Kommentarene florerte, og hilsningene ble varmere for hver dag som gikk. «Velkommen til verden, du er en nydelig gutt!» var en av dem, etterfulgt av et smilefjes. Selv om siden ikke brenner like hett etter to år, lever den fortsatt og har i dag 43 179 «venner».

En helt vanlig toåring

I dag er ikke moren i tvil om hvordan hun bruker Facebook-kontoen sin og gjør det alle stolte mødre gjør. – Jeg reagerte helt motsatt etter de grove utspillene. Tankegangen ble heller at «nå skal jeg virkelig vise frem sønnen min!» Folk skal få se Ludvik og de hverdagslige tingene, og folk er faktisk veldig opptatt av nettopp slike ting. De liker og kommenterer det jeg sier og jeg får tilbakemeldinger fra folk at de synes det er morsomt å lese mine statuser, sier Tonje mens Ludvik samtidig ler fra hjertet. Det er akkurat som han forstår og er enig i morens Facebook-praksis. Tonje tar en serviett fra mannen sin og tørker bort ketchup og smuler fra magen til toåringen. – Har du spist du a mannen min? Glenn bøyer seg frem og ser på Ludvik som ikke vet helt om han har gjort noe galt eller riktig. – Jeg tror han skal bort i bassenget å bade litt jeg, sier han og løfter Ludvik opp fra stolen sin. – Babe, sier Ludvik og stråler. Det er det beste ordet han vet på B. Han krabber raske kneskritt bort til det lille bassenget. Ludvik grøsser litt idet pappa Glenn setter han oppi. Men det går fort over. Snart plasker han vilt rundt og vannspruten står til alle kanter. Glenn tømmer en bøtte med varmt vann i bassenget. – Det er så viktig å leve her og nå. Du har alle debattene rundt problematikken med Downs syndrom. Hvordan blir min sønn og datter når de blir 20 år? Hvem kan med sikkerhet vite det om noen barn egentlig? Vi må ta det vi har her og nå. For to år siden hadde vi en liten baby og måtte forholde oss til det. I dag har vi en liten krabat på to år som er høyt og lavt. Det er det vi må fokusere på, ikke hvordan han blir når han går inn i de voksnes rekker. Hvis man skal tenke på alle tingene som skal skje i fremtiden, kan alle bli gale. Men det er veldig fort å gjøre det, når du er litt utenfor normen. Derfor jobber vi ekstra med å leve her og nå og håndtere de utfordringene vi har på en best mulig måte. Hva skal han kunne, lære og hvordan skal han fungere som en toåring? sier Glenn og trekker et lettelsens sukk.

Belastning?

Selv om ord på B blir brukt hyppig i familien Clausen, er ikke alle like velkomne. – Belastning! Det blir brukt så mye i denne debatten at jeg grøsser når jeg hører det, sier Tonje. – Det er en utfordring å ha barn, det kan være vanskelig og slitsomt, men det er da ingen belastning! Jeg synes det blir en stor belastning for Ludvik hvis alle skal gå rundt å tenke på hva han ikke kan. Da er det ikke lenger Ludvik som er en belastning, men samfunnet som fokuserer på det han ikke kan, i stedet for hva han faktisk kan utrette, legger hun til. Stemmen hennes har fått en engasjerende klang i seg. – Ludvik har sittet på potte siden han var ni måneder, og han sier ifra hver gang han må sitt fornødne, så ikke kom her og fortell meg at de ikke kan fungere like godt som andre barn som ikke har Downs syndrom. Ting tar litt lengre tid og Ludvik må få bestemme tempoet, men det må vi leve med og akseptere, avslutter Tonje mens Glenn tar over: – Hva slags samfunn vil vi ha? Hvis ingen får lov til å være litt utenom det vanlige, får vi et trist og ensrettet samfunn. Mennesker er bygget slik at vi alltid vil kjempe om noe. Hvis vi «lykkes» med å ta bort disse annerledes-barna, hva blir det neste vi kjemper om å fjerne? sier han spørrende og ser bort på Ludvik som er i full gang med å fikle på et lite oliventre i en potte. – Det er helt utrolig hvor opptatt han er av det treet, utbryter Tonje. – Nei, Ludvik! Du skal ikke spise på det!

Et ønske om å hjelpe

Både Tonje og Glenn ønsker å være en ressurs for andre foreldre som måtte komme i samme situasjon. Derfor har de nå snakket med seksjonsledelsen på sykehuset i Skien om å videreformidle deres kontaktinformasjon hvis noen skulle komme i samme situasjon og vil snakke med noen som har opplevd å få et barn med Downs. – Kanskje folk er lei seg, redde? De vet jo ikke hva de går til, sier Tonje. – Da ønsker vi å ufarliggjøre det ved at de kan komme og treffe oss og Ludvik. Se at det nødvendigvis ikke er noe vondt og vanskelig. Vi har en livsnyter, en klatremus. Bare se på han, sier hun og klasker seg lett på låret. Ludvik er i full gang med å krabbe vekk fra terrassen og rundt det blå hushjørnet. Men han kommer ikke langt. Pappa Glenn er rask på foten og hanker han inn på «tryggere» grunn.

– Jeg har tenkt litt rundt det å vite eller ikke å vite, sier hun. Vi visste ingenting om Ludviks diagnose, og det er vi egentlig ganske glade for. Ikke fordi jeg hadde valgt abort hvis jeg hadde visst at han hadde Downs tidligere. Det var vi begge klare på at vi ikke skulle gjøre. Men det er noe med det at det er lettere å få en slik beskjed når du har barnet foran deg. At jeg kunne ta på han, stelle han og se at det var en baby som trengte meg på lik linje med alle andre babyer. Skjønner du hva jeg mener? spør Tonje og understreker poenget sitt. – Vi hadde Ludvik der, da kunne det være det samme med hele diagnosen, legger hun til og setter to streker under svaret.

Glenn er en veldig stolt pappa.

Mulighetens syndrom

Det er rundt 1 av 700 fødte barn som har Downs syndrom i Norge i dag. Gjennomsnittlig forventet levealder fra fødsel er over 60 år, og 10 prosent lever til de er 80. Det er tre typer Downs syndrom. Trisomi 21 er den mest vanlige, ca. 95 prosent har denne typen. Ved trisomi 21 har alle kroppens celler et ekstra kromosom nummer 21. De resterende (ca. 1–4 prosent) har enten translokasjon eller mosaikk. Ved translokasjon har en bit av kromosom 21 festet seg til et annet kromosom. Ved Mosaikk har bare noen av kroppens celler et ekstra kromosom 21.

Downs syndrom kalles «mulighetenes syndrom», fordi man ikke har sett grensene for hvor langt et menneske med Downs syndrom kan utvikle sine ferdigheter, når det gis reell hjelp til det. Det er derfor ansett som svært viktig for det enkelte barns utvikling at barnet lærer gode mestringsstrategier så tidlig som mulig. Dette er vesentlig både for å kunne tilegne seg lærdom, og også på den måten hindre adferdsproblemer.

Tegn-til-tale: En genistrek!

I Norge er det vanlig at barn med Downs syndrom får tilbud om språkstimulering etter Karlstadmodellen, som forskere i Karlstad, Sverige har utarbeidet. Karlstadmodellen er en helhetlig modell for språkstimulering, og er utviklet av den svenske professoren i spesialpedagogikk og fonetikk, Iréne Johansson.

Modellen kan tilpasses og anvendes overfor barn, unge og voksne med ulike typer språk- og kommunikasjonsvansker. Bruk av tegn som støtte til talen og som pedagogisk virkemiddel er integrert i modellen. Denne metoden, som kalles tegn-til-tale, brukes vanligvis med et hovedtegn som støtte. Det bli da slik at i setningen «skal vi spise?», brukes kun tegnet for «å spise».

-«Sove» er et tegn han bruker mye, forteller Tonje. Det går ikke på manglende forståelse hos Ludvik. Han skjønner alt, men får ikke sagt det med ord. Derfor er tegn-til-tale metoden en genistrek. De som har utarbeidet konseptet er geniale. Jeg legger merke til at Ludvik blir mye mer åpen for å lære og mindre frustrert når han kan kommunisere sine ønsker til oss.

Flere studier demonstrerer en positiv sammenheng mellom opplæring i tegn-til-tale og taleutvikling. Launonen (1996, 2002) fant ut at barn med Downs syndrom som hadde fått tegn-til-tale opplæring i alderen 6-36 måneder, gjennomsnittlig brukte flere talte ord da de var tre og fire år gamle, enn en sammenligningsgruppe som ikke hadde tegn-til-tale opplæring, men ellers hadde fått de samme tiltakene på andre områder.

Familien Clausen fungerer godt sammen i hverdagen. – Han trenger faste timer med fysioterapi i løpet av uken. Dette får han i barnehagen og det fungerer godt, forteller mamma Tonje.

 Lever livet

-Det er mange som kaller de barn med spesielle behov, men da tenker jeg: Det har vi jo alle! Glenn ler en god trall og Ludvik blir med. Det blir en god far- og sønn latter. – Uansett hvor mange kromosomer du har, er det ingen som vet hva som skjer i morgen. Der har vi noe å lære av Ludvik. Han tar en dag av gangen. Han lever her og nå og bekymrer seg ikke over dagene som kommer, sier Tonje og ser på gutten sin som sitter innerst i sofakroken på terrassen med et stort glis om munnen. – Det er det som er livet, og han nyter det. Det kan alle se, fortsetter hun og understreker at dette ikke er ment som en solskinnshistorie. – Han kan være utrolig trassig og umulig mange ganger. Men han er heldig med humøret. Han ligner på meg vet du, sier hun med et glimt i øyet.