team1


Publisert: 24.10.17  Skrevet av: Daniel Joachim Kleiven,   Foto: Nathan Anderson

Nesten alle mennesker med Downs syndrom er fornøyde med livet sitt. Likevel fjerner vi dem i stor skala.

En undersøkelse blant 284 personer over 12 år med Downs syndrom viste forbløffende resultater: Nesten 99% av dem svarte at de var fornøyde med livet; 97% likte hvem de selv var; og 96% likte sitt eget utseende. Nesten 99% uttrykte kjærlighet til familien sin, og 86% av mennesker med Downs syndrom svarte at de opplevde at det var forholdsvis enkelt å få venner, hvor isolerte boforhold spilte en stor betydning blant resten.

Disse tallene overgår langt det vi kan forvente blant mennesker uten dette syndromet, hvor mange av oss sliter med både tilfredshet og selvbilde. Men det er likevel mennesker med Downs syndrom som fjernes i hopetall over hele den vestlige verden. I Danmark aborteres 98% av mennesker som gjennom tidlig ultralyd mistenkes å ha Downs syndrom. På Island fødes knapt barn med Downs syndrom lenger, og i Norge sorterer vi vekk 9 av 10.

Staten sponser dessuten aktivt denne sorteringspolitikken gjennom å disponere mange titalls millioner av kroner til tidlig ultralyd, hvor Bioteknologiloven §4-1 forteller at formålet er å «få informasjon om fosterets genetiske egenskaper eller for å påvise eller utelukke sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret». Kunnskapssenterets omfattende rapport fra 2012 viser at: «Vi fant ingen dokumentasjon for helsemessig gevinst av rutinemessig tidlig ultralyd».

Bioteknologiloven forbyr å opplyse om kjønn, annet enn i spesielle medisinsk begrunnede tilfeller, siden vi anser det som forkastelig å sortere bort mennesker basert på kjønn. Men likevel tåler vi mer med Downs syndrom. Derfor er det uansett ikke et legitimt argument om det fantes «betydelige helsegevinster» ved tidlig ultralyd, for da hadde man på samme vis kunnet opplyse om disse, men ikke om hvorvidt fosteret har Downs syndrom, eller disposisjon mot dysleksi, ADHD, hudutslett, flass, migrene, impotens, øreverk, benskjørhet, fedme eller annet.

I klartekst betyr dette at det primære målet med tidlig ultralyd er å oppdage fostre med avvik, slik som Downs syndrom, hvor tilbudet i nesten alle tilfeller er å ta bort hele mennesket.

Mange foreldre til barn av Downs syndrom vi har vært i kontakt med, vitner dessuten om at de har møtt en klar føring blant store deler av norsk helsepersonell til å abortere bort mennesker med slike avvik.

Noen hevder at vi ikke lever i et sorteringssamfunn, men ingen av disse har fremdeles gitt en god forklaring på hvordan staten da kan fremme en slik praksis, og hvordan vi kunne ende opp med en slik situasjon vi har i dag, hvor 9 av 10 blir valgt bort.

I 2011 ble 822 brødre og søstre spurt om hvordan det var å leve med et søsken med Downs syndrom. Over 96% av dem uttalte sin kjærlighet til søskenet, mens 94% av storesøsken erklærte en opplevelse av stolthet. Under 10% var flaue, og færre enn 5% ville ønsket å bytte med et søsken uten Downs syndrom.

I en undersøkelse med 2.044 respondenter, rapporterte 99% av foreldre deres kjærlighet til et barn med Downs; 97% var stolte av dem; 79% mente å ha et mer positivt syn på livet på grunn av dem, mens bare 4% angret på å ha fått dem.

Så kan man stille spørsmål om hvorfor vi likevel har en slik målrettet søken etter mennesker med Downs syndrom i morslivet. Det virker ikke til at den er basert på hensynet til verken barnet og familien. Kommunikasjonsrådgiver Maria Selbekk kommenterer:

–Tallene i disse undersøkelsene er veldig interessante. Mennesker med Downs syndrom har naturligvis like høy verdi uavhengig av hvor fornøyde de er, men at nesten 99 % av mennesker med Downs syndrom er fornøyde, er jo stikk i strid med alle dem som påstår at mennesker med Downs syndrom ikke kan leve et fullverdig liv. Når det kommer til livskvalitet og grad av tilfredshet med eget liv, er det få andre enn menneskene med Downs syndrom selv som kan uttale seg om sin egen situasjon.

– Disse positive og oppmuntrende tallene burde vært noe av det man blir informert om når man får vite at barnet man venter kan ha Downs syndrom. Jeg vil tilføye at både når det kommer til hvordan mennesker med Dows syndrom ser på seg selv og hvordan de ser på andre, så har vi alle noe å lære av dem.