Med plass til alle – bioteknologiloven skal revideres

Bør fosterdiagnostikk tilbys alle? Hvor lenge skal vi lagre befruktede egg? Hvordan skal Norge forholde seg til behandling som endrer genene på fosterstadiet? Dette er spørsmål som er oppe til debatt når bioteknologiloven skal endres. For menneskeverd er nøkkelspørsmålet: Klarer vi i fremtiden å sikre dagens formål der bioteknologi skal brukes slik at samfunnet fortsatt har plass til alle?

Høringsfristen for innspill til foreslåtte endringer i bioteknologiloven gikk ut 2. september, og Menneskeverd har levert kommentarer til flere av forslagene til lovendringer. Neste steg i prosessen er at departementet skal bearbeide innspillene og fremme et forslag til revidert lov for Stortinget. Da Stortinget behandlet stortingsmeldingen om bioteknologi i fjor våres, ble det klart at det er et flertall for å åpne for eggdonasjon og assistert befruktning for enslige i Norge. KrFs inntreden i regjeringen blokkerte for endringer på dette feltet. Det har aldri vært flertall for å åpne for såkalt screening av sykdommer hos fosteret slik som det praktiseres i Danmark og på Island. Dermed er to av de mest omtalte forslagene allerede avgjort for de videre arbeidene med loven.

Dette er de viktigste forslagene som regjeringen har lagt frem:

• Begrensningen på antall barn sæddonor kan være opphav til, endres til antall familier.
• Aldersgrensen for barns rett til opplysninger om donor settes ned fra 18 til 15 år.
• Foreldrene gis en opplysningsplikt overfor barnet når det er blitt til ved hjelp av fremmed donor.
• Nye retningslinjer for assistert befruktning
• Oppheve tidsgrensen for lagring av befruktede egg og andre endringer i regelverket
• Fortsatt forbud mot genetiske endringer som kan gå i arv

Menneskeverd har ikke uttalt seg om kriterier for assistert befruktning eller metoder for assistert befruktning. Som livsvernorganisasjon ser vi det som vår oppgave først og fremst å forsvare retten til liv å øke respekten for livet fra egget er befruktet og livet er begynt. Menneskeverd har derfor lagt stor vekt på etiske betraktninger om det befruktede eggets verdighet i sin respons til departementet. Dette er også sentrale spørsmål i svarene til flere av de viktigste høringsinstansene.

Det befruktede eggets krav på beskyttelse
I det befruktningen skjer, er et nytt individ av menneskearten blitt til med et unikt DNA som gir det en egenartet identitet sammenliknet med alle andre individer. Hvis det befruktede egget blir til eller ved assistert befruktning blir satt inn i en livmor, og utviklingen ikke blir avbrutt, vil embryoet gradvis utvikle seg og vokse frem til fødsel.

Grensen for fri abort ser ut til å være en tilfeldig valgt grense grunngitt i praktiske og medisinske forhold – ikke fordi det skjer noe spesielt med fosteret ved utgangen av 12. svangerskapsuke. Utviklingen fra befruktet egg frem mot fødsel er ikke først og fremst en prosess i stadier, men en kontinuerlig utvikling gjennom svangerskapet frem mot fødsel.

Menneskets verdi og det etiske ansvaret
Menneskets verdi kan enten defineres på grunnlag av våre egenskaper (hva vi har) eller på grunnlag av at vi fra befruktningsøyeblikket er et individ av menneskearten (hvem vi er). Menneskeverd vil på prinsipielt grunnlag avvise en tenkning som forankrer menneskets verdi i bestemte egenskaper fordi det kan lede til et moralsk hierarki hvor noen er mer verdt enn andre. Menneskerettighetserklæringen har i sin innledning nettopp et slikt relasjonelt perspektiv på det menneskelige verd da den anerkjenner menneskets «iboende verdighet» for «alle medlemmer av menneskeslekten».

Den medisinske utviklingen innenfor assistert befruktning har vært enorm de siste tiårene, og i dag er det gode sjanser for å lykkes selv om man bare setter inn ett egg. Enkelte land eller klinikkers praksis med innsetting av flere befruktede egg enn nødvendig (og eventuelt fosterreduksjon) er vi svært kritiske til. Selv med de beste intensjoner og teknikker er det dessverre mange embryoer som ikke overlever eller får sjansen til å utvikle seg. Vi har et etisk ansvar for at færrest mulig befruktede egg mister livet til å vokse opp og å ikke ta unødige sjanser for at dette skal skje.

Det kan imidlertid nevnes at i de tilfellene hvor det er uproblematisk å heller lagre kjønnsceller og befrukte dem i forbindelse med behandlingen, er det langt å foretrekke. Da slipper man problemstillingen med hvordan lagrede egg skal benyttes hvis de ikke skal settes inn i livmor.

Tidsgrense for lagring av befruktede egg
Spørsmålet frem til forrige revisjon av bioteknologiloven (2002) var ganske enkelt om de befruktede eggene tok skade av å lagres lenger enn tre år, som var grensen frem til da. Grensen ble så forlenget til fem år. I dag er ikke dette lenger relevant på grunn av nye metoder for lagring.

Departementet trekker frem råderetten overfor egne befruktede egg. Dette er viktig, men Menneskeverd vil også trekke frem hensynet til det befruktede eggets egenverd som en selvstendig grunn til at de befruktede eggene så langt det er mulig og etisk forsvarlig får lov til å vokse opp. Med dette mener vi at selv om vi anser livet som det høyeste gode, ville det være uforsvarlig å overlate befruktede egg til personer som er uskikket til å være foreldre.

Respekt for det befruktede egg
Menneskeverd er generelt kritisk til forskning på befruktede egg, men anerkjenner at det er en etisk forskjell på overtallige egg og egg som er befruktet med det formål å forske på dem eller til bruk i opplæring. Befruktning av egg med den intensjon å bruke det til forskning eller opplæring bryter med det anerkjente prinsippet om at mennesket ikke skal betraktes som et middel for noe annet, men er et mål i seg selv. Dette er heller ikke lov i Norge. 

Senter for medisinsk etikk (SME) ved Universitetet i Oslo trekker frem parets eierskap til det befruktede egget, men også respekten for det befruktede eggets egenverdi når de støtter lovendringen: «Respekt for det befruktede eggets egenverdi (alternativt respekt for at det befruktede egget kan bli en person) (vil) tilsi at alle regelendringer som gir det befruktede egget en anledning til å bli implantert og dermed til å utvikle seg, er av det gode og i tråd med slik respekt.»

Også Bioteknologirådet støtter samlet lovendringen og begrunner dette i parets behov for hjelp: «Et samlet Bioteknologiråd er enig med departementets forslag om å utvide lagring av befruktede egg. Siden det ikke er medisinske begrunnelser som ligger bak fem års regelen, mener disse medlemmene at utvidet lagring kan hjelpe par som av ulike grunner har behov for utvidet lagring.»

Genredigering
Menneskeverd har et tvisyn i synet på genredigering på befruktede egg eller i fosterstadiet. Hvis vi i fremtiden får behandling for embryo/foster som kan behandle (alvorlig) sykdom, så vil dette være et gode både for barnet selv og dets familie. Genredigering vil i beste fall i mange tilfeller kunne være en erstatning for å avbryte svangerskapet ved påvist sykdom eller funksjonshemning.

På den annen side er forskningen i dag ikke kommet langt nok, og Menneskeverd er bekymret over tre forhold: 1) Overforbruk av befruktede egg som del av forskning på metodene som brukes, 2) usikkerheten ved metodene og det faktum at endringer som vil gå i arv i alle senere generasjoner (noe som er tilfelle ved genredigering på befruktede egg) og 3) en økt aksept for forbedring av menneskelige egenskaper (eugenikk). Vi støtter derfor forbudet mot «genterapi på fostre og befruktede egg og genterapi som kan føre til genetiske forandringer i kjønnsceller», samt forbudet mot å forbedre friske menneskers egenskaper.

Senter for medisinsk etikk (SME) problematiserer regjeringens foreslåtte endring om å åpne opp for genterapi ved mindre alvorlige sykdommer. Det er vanskelig å fastslå hvilke sykdommer som er alvorlige, og lovendringen vil åpne for behandling av sykdommer som er mer komplekse og har større sannsynlighet for bivirkninger vi ikke kjenner til ennå. SME argumenterer derfor for å beholde alvorlighetskriteriet og høste flere erfaringer før man gjør endringer.

Dessuten gir alvorlighetskriteriet en viss beskyttelse mot en utvikling hvor vi ikke bare behandler sykdom, men i realiteten forbedrer pasienten. Som eksempel bruker forfatterne tilstanden utstående ører, som i dag opereres. Vil en tenkt genetisk behandling av dette være begrunnet i sykdom hos pasienten eller er det en kosmetisk forbedring? Bioteknologirådet støtter derimot departementets forslag om at alvorlighetskriteriet bør gå ut. SME ønsker i likhet med departementet og Menneskeverd å «videreføre forbudet mot å skape genetiske endringer som går i arv til kommende generasjoner».

Et samfunn med plass til alle
Den teknologiske utviklingen innebærer fantastiske fremskritt som kan lindre sykdom og lidelse. Menneskeverd er positive til at bioteknologiloven revideres ettersom utviklingen skjer raskt. Dette gjelder både for å ta ny teknologi i bruk til beste for enkeltmennesker og samfunn, og for å sikre at nye metoder ikke bryter med grunnleggende etiske forpliktelser. Vi mener det er positivt at regjeringen ikke vil åpne for utstrakt sortering av menneskeliv i svangerskapet og at genredigering i fosterstadiet inntil videre forbys. Videre finnes det gode etiske argumenter for at også et befruktet egg har krav på beskyttelse og rettsvern. Samfunnet bør derfor sørge for at færrest mulig befruktede egg går tapt ved assistert befruktning. Derfor er vi positive til at tidsgrensen for lagring av befruktede egg bør oppheves da det er et gode at flest mulig befruktede egg får mulighet til å settes inn i livmor og vokse opp.

Det er en sterk trend i populærkulturen å fortelle historier om en tenkt fremtid hvor mennesket har helt andre og forbedrede egenskaper enn i dag. Enkelte av disse fremstillingene er dystopiske eller kritiske til utviklingen, men det virker å være en økende trend å fremstille en slik tenkt fremtid på en positiv måte. Vi skal neppe være bekymret for at teknologien skaper et oppgradert menneske over natten, men det er viktig at mange stemmer minner om essensen i klassisk humanisme: Menneskets sårbarhet er ikke bare en hindring, men også vårt adelsmerke. Drømmen om å skape et supermenneske, et menneske som ikke eldes eller å fjerne all sykdom og smerte utfordrer ideen om menneskets iboende verdi slik det er også i dets svakhet.

Hvis bioteknologilovens intensjon om å bruke teknologi som redskap for å skape et samfunn for alle, skal realiseres, så forutsetter det årvåkenhet for synet på mennesket. Bioteknologi må ikke reguleres utfra prinsippet om «alt som er mulig, bør bli tillatt» eller en ekstrem individualisme. Menneskeverd er også svært opptatt av hvordan vi kan ivareta mennesker med utviklingshemninger i mulighetenes tidsalder. Vi er derfor glade for at fosterdiagnostikken fremdeles vil være strengt regulert og at det ikke åpnes for større grad av utsortering av befruktede egg med uønskede egenskaper. Vi ønsker kort og godt et samfunn med plass til alle.

Med flere medlemmer får vi større slagkraft til å påvirke politiske beslutninger og drive holdningsskapende arbeid. Vi ønsker et samfunn med plass til alle – uavhengig av funksjonsevne og egenskaper. Et varmere samfunn! Menneskeverd driftes primært av medlemskontingent og gaver, derfor trenger vi din støtte.

Synes du denne saken er viktig så meld deg inn i Menneskeverd i dag!

Bli Medlem Nå