Snart kan man ved en enkelt blodprøve av mor kartlegge komplett genmateriale hos barnet hun bærer.
Leger og forskere kan da samle store mengder data om barnet i magen og videre undersøke alle de genetiske variantene i en prøve for arveanlegg og sykdomsrisiko. Man kan også teste befruktede egg før det bestemmes om egget skal settes inn i livmoren eller ei. Hva er grunnen til at gentesting reiser spørsmål om et sorteringssamfunn? En slik test kan kanskje avverge sykdom, men kan også resultere i sortering. For om det oppdages høy risiko for alvorlig sykdom hos et befruktet egg, vil dette egget så bli utvalgt? En kan nemlig ikke sortere vekk et gen, en må i så fall ta bort hele individet.
Foreldres dilemma
Foreldre som får tilbud om å få vite alt om livsspiren, kan oppleve det som uansvarlig å ikke skulle ta imot kunnskapen. Det er ingen tvil om at det vil oppstå dilemmaer, både i forhold til kartlegging av gener og ved undersøkelser som tidlig ultralyd. Hvilke dilemmaer kan blivende foreldre så oppleve? Kan vi velge et befruktet egg som er bærer av en alvorlig sykdom? Er det barmhjertig å bære frem et barn med høy sykdomsrisiko? Er det barmhjertig å fjernebarnet med høy sykdomsrisiko? Skal jeg beholde barnet jeg bærer når det er indikasjon på Downs syndrom? Klarer jeg det? Kan jeg bære frem dette barnet som har økt risiko for å få kreft? Vil det være enklere å avbryte graviditeten? Skal vi måtte leve med redselen for at sønnen vår bli alvorlig syk resten av våre liv? Skal vi fortelle han det? Når i så fall? Så dette handler ikke kun om hva som gjøres med informasjonen da Ola fortsatt var et befruktet egg, embryo eller foster og om han får leve eller ei. Dette handler også om hvordan vi forvalter informasjonen når Ola er barn, konfirmant og myndig. Men også om retningslinjer i storsamfunnet.
Ikke snok i DNAet mitt
Tenk om foreldres kunnskap videre oppleves som en irriterende inntramp i privatlivet for avkommet i fjortisalder. Som sniklesing av dagboka eller eposten. – Hvorfor har dere snoket i DNA’et mitt? Hvordan vil det være å vokse opp med full viten om arveanlegg og grad av sykdomsrisiko? Hvem eier denne informasjonen? Foreldre, helse-Norge eller personen selv? Hvor mye vil du vite om kriker og kroker i ditt eget DNA og hva som kan vente rundt neste sving eller når håret gråner? Kunnskapen kan oppleves som en ekstra byrde og foresatte ansvarliggjøres for noe som er ute av deres hender. Statistikken viser at ettersom kunnskapen om barnet i mors mage øker, øker sannsynligheten for abort. Ni av ti norske kvinner velger abort om de får beskjed om at barnet de bærer har Downs (Medisinsk fødselsregister 2008). Med ny teknologi og muligheten til å avdekke ”annerledesheter” på startstreken er det fare for at normalitetsbegrepet snevres inn. Det er positivt når forskning og ny teknologi bidrar til bedre helse, forebygging av komplikasjoner og god beredskap. Men forskningen må ikke gå på bekostning av liv eller resultere i sortering av menneskeliv på bakgrunn av kunnskapen vi velger å motta. Jeg tror få mennesker vil sortere på bakgrunn av blå eller grønn øyenfarge, men mange vil trolig tenke seg om dersom gentesten viser at menneskespiren har økt risiko for Parkinson eller kreft. Store dilemmaer kan vokse fram fordi det ikke finnes enkle svar eller utveier.
Debattens hovedperson
Det som gjør debatten rundt bioteknologiloven ekstra viktig, er at beslutningene som tas her angår menneskeliv som ikke har en stemme og de kommende generasjoner. Vi skylder de som kommer etter oss en grundig debatt og refleksjon rundt temaet. Ingen vil vel at sine etterkommere skal vokse opp i en biofloke, hvor uforutsette konsekvenser av våre valg gir seg til syne i et samfunn hvor etikken viker for den nyeste teknologien.
Hvor mye vil du vite om kriker og kroker av ditt eget DNA?