team1


Publisert: 01.08.19  Skrevet av: Morten Dahle Stærk,   Foto: Nathan Anderson

Vi merker skyggen fra en tid hvor samfunnet dyttet diagnoser inn bak låste dører. At abort ved Downs syndrom er blitt en selvsagt del av praksis, er en skamplett i vårt samfunn.

Summen av tre faktorer skaper sorteringssamfunnet ingen av oss ønsker: Jakten på de som er annerledes, den lovfestede retten til å fjerne dem og et samfunn som ikke ønsker dem velkommen. Er det rart at den enkelte kvinne ikke makter?

Vi vet at ni av ti kvinner som får vite at barnet de bærer på, har Downs syndrom, tar abort. Selv med så høye tall ligger vi under Danmark og Island, hvor alle kvinner har tilgang til fosterdiagnostikk: I disse landene tar så godt som alle abort ved påvist Downs syndrom.

Fosterdiagnostikk dreier seg om metoder for å diagnostisere fosteret før fødsel. I mange år har man brukt ultralydundersøkelser i kombinasjon med blodprøve av mor for å avdekke tilstander som Downs syndrom. Nylig har man vedtatt å ta i bruk den såkalte NIPT-testen i Norge. NIPT er også en blodprøve, men fanger opp deler av fosterets DNA som sirkulerer i mors blod. I teorien er det ingen grenser for hvilken informasjon testen kan gi om genetiske egenskaper ved fosteret.

I Norge tilbys denne testen kun som supplement for de som har gjennomgått dagens tester. Dessuten må alle kvinner som får positivt svar fremdeles gjennom morkake- eller fostervannsprøve. NIPT er mer presis, spørsmålet er likevel hva vi skal lete etter og hvorfor. Debatten går allerede høyt internasjonalt om man burde lage en fullstendig genetisk profil på friske fostre for å kunne avdekke sykdom eller fremtidig risiko for sykdom.

I Norge har vi av historiske grunner landet på en mellomvei der kun risikogrupper som kvinner over 38 år og kvinner med forhøyet genetisk risiko får tilgang til fosterdiagnostikken, men metodene blir stadig mer presise og vi får stadig mer informasjon som vi må forholde oss til. Formålet med bioteknologiloven er å utnytte teknologien «til det beste for mennesker i et samfunn der det er plass til alle». Men hva gjør vi når teknologien etterhvert gir oss full oversikt over DNA-et? Hvem skal sitte på informasjonen? Hvem skal ta avgjørelsene? Og er det kun fødte personer det skal være plass til, er ikke sortering i fosterlivet en trussel mot likeverdet for oss alle?

Den mye omtalte paragraf 2c, «sorteringsparagrafen», gir en uinnskrenket rett til abort når barnet får påvist en «alvorlig sykdom». Ingen kan svare på hvordan dette skal defineres. Vi har en vag følelse av hva som er alvorlig og hva som ikke er det. Et foster uten hjerne er en alvorlig tilstand og er uforenlig med liv. Men Turners syndrom er eksempel på en tilstand som ikke er spesielt alvorlig, men som likevel gir grunnlag for abort etter § 2c. Downs syndrom er en tilstand som gir økt risiko for alvorlige diagnoser (hjertesykdom mm.), men er også en identitet som er noe mer enn et sykdomsbilde.

At abort ved Downs syndrom er blitt en selvsagt del av praksis, er en skamplett i vårt samfunn. Realiteten er at mennesker med funksjonshemninger, inkludert Downs syndrom, har et betydelig svakere rettsvern enn friske fostre. Vi gjemmer oss bak at dette er den enkelte kvinnes valg, men sammen med den dødelig presise fosterdiagnostikken, merker vi skyggen fra en ikke så fjern fortid hvor samfunnet dyttet diagnoser inn bak låste dører. Eller hvor man sørget for at mennesker som tilhørte samfunnets utgrupper ikke fikk formere seg i det hele tatt.

Programmet for forbedring av befolkningens genetiske tilstand er ikke gammelt, og tvangssteriliseringen ble først avviklet i Norge i 1978. Vi diskriminerer fremdeles mennesker med uønskede genetiske egenskaper ved at de har svakere rettsvern enn resten av befolkningen. I stedet for at fosterdiagnostikken er en hjelp for mors og barnets helse, så er fosterdiagnostikken blitt et redskap som helseplanleggerne anno forrige århundreskifte ville misunt oss. Vi finner effektivt uønskede individer og legger alt til rette for å ta livet av dem.

Ikke nok med dette. Holdninger skaper lov, og lov skaper holdninger. For ikke å snakke om praksis. Siri Fuglem Berg, selv anestesilege, er en av dem som har fortalt sin personlige historie om møtet med helsevesenet når legene oppdaget Edwards syndrom hos hennes datter. Hennes fjerde barn fikk kun leve i to døgn, 19 timer og 36 minutter. Hun har fortalt om hvor viktig disse timene var med datteren før hun døde.

Fuglem Berg beskriver abortpresset hun opplevde fra helsepersonellet sammen med manglende informasjon og tilrettelegging for å bære barnet fram. Mange kan formidle lignende historier, og de bekrefter at idealet om nøytral veiledning ikke etterleves i praksis. I realiteten møter jo kravet om autonomi seg her i døra – for hvis man skal ha et fritt valg, må jo valget være informert og reelt.

Jeg tror egentlig få ønsker et samfunn som sorterer mennesker etter egenskaper, det være seg kjønn, helse eller intelligensnivå. Likevel sorterer vi allerede i dag ut mennesker med utviklingshemninger.

Fosterdiagnostikken, sorteringsparagrafen og holdninger i deler av helsevesenet peker i sum i retning av et valg om å avslutte liv i stedet for å oppmuntre til å ta vare på det.

Først publisert i Dagbladet 27. juli 2019.