Savner mer avlastning og hjelp

En time før Helene og Øyvind Grøteide skal ta med de to eldste barna på kino, ringer avlasteren til multifunksjonshemmede Leah Marie og sier at det ikke passer likevel. Dermed må planene avlyses.

Slike tilfeller har det vært mange av for denne trebarnsfamilien. Og legen som sa at samfunnet ikke er tilrettelagt for syke barn, hadde nok hørt en rekke lignende historier.

Høsten 2011 er Helene Grøteide alene på ultralydundersøkelse på sykehuset i Stokmarknes. Mannen Øyvind jobber i Nordsjøen. Det er om lag to måneder igjen til termin. Legen hun snakker med etter ultralydundersøkelsen har et bekymret uttrykk i ansiktet og sier at noe er alvorlig galt med den lille. Bildene viser at det er hulrom i ventriklene i hjernen. Hun fortsetter med å si at det å få et sykt barn er veldig vanskelig. Samfunnet er ikke tilrettelagt for syke barn, og det vil koste samfunnet mye. Hun råder Helene til å tenke seg godt om.

– Jeg skjønte ikke alvoret. Det gikk ikke inn i det hele tatt. Men abort var uansett ikke et alternativ, sier Helene.

Trodde hun var frisk

Hun og Øyvind sitter i stuen hjemme på Sørvågen i Øksnes kommune i Nordland. Datteren Leah Marie (12) er på avlastning denne helgen, og sønnen Ole Andreas (15) skal snart på fotballkamp. Eldstedatteren Hannah Sofie (18) går på internatskole på Framnes videregående skole i Norheimsund.

For å finne ut hva som kan være galt med den lille i magen, blir ekteparet sendt videre til ultralyd på St. Olavs hospital i Trondheim. Der finner de ikke ut så mye mer, men legene tegner et håpefullt bilde av situasjonen.

– Vi fikk vite at det var usymmetriske ventrikler i hjernen. Det kan bety at det er noe galt, men det behøver ikke å være det. I ni av ti tilfeller går det bra, var beskjeden vi fikk, forteller Øyvind.

Og når Leah Marie blir født i midten av november 2011, tror de at hun er frisk.

– Vi merket ikke at noe var galt før hun var seks måneder gammel. Da ble det konstatert at hun hadde Cerebral Parese (CP). Man kan være godt fungerende med CP, så det ble sagt at hun ville klare seg fint. Men det var dessverre mye mer som feilte henne, forteller ekteparet.

Leah Marie er en blid og glad jente som kommuniserer via lyder og som vet hva hun vil.
(Foto: Privat)

Sjelden gensykdom

I gangen nede står en rullestol. Huset måtte bygges om da de skjønte at Leah Marie ikke ville være i stand til å gå. Nå har hun alt hun trenger i første etasje, og foreldrene slipper å bære henne opp og ned trappene.

– Hun er en herlig jente. Blid og glad. Det er synd dere ikke får truffet henne, sier ekteparet.

De legger ikke skjul på at en frihelg er kjærkommen. Det er krevende å ha et barn som trenger oppfølging hele døgnet. Å være i konstant beredskap i tilfelle hun får et epileptisk anfall. Være klar til å dra til sykehuset natt og dag, hverdag og høytid.

–  På det meste har hun hatt opptil 25 anfall i døgnet. Mange anfall kommer idet vi skal dra av gårde til jobb og skole om morgenen. Ett år fikk hun et alvorlig epilepsi-anfall første juledag. Flyplassen i Stokmarknes var stengt på grunn av storm, men den ble bemannet opp for å få fløyet henne til et sykehus som kunne stoppe anfallet, forteller Øyvind.

Det viser seg at Leah Marie har en sjelden gensykdom som kun 50 mennesker i verden har. Sykdommen gjør at hun har svake blodkar, spesielt i hjernen. Det førte til hjerneblødning i svangerskapet – noe som igjen resulterte i hjerneskade og CP. Og de vet ikke hvordan utviklingen av sykdommen blir.  Nå har de heldigvis funnet medisiner som gjør at epilepsien har roet seg uten store bivirkninger. Men det har vært en lang vei dit, med prøving, feiling og tøffe bi-effekter.

– Bare det å finne tid til å snakke sammen i løpet av en dag er en utfordring, sier Helene og Øyvind Grøteide. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)

Tid til hverandre

Avlastning annenhver helg og noen ettermiddager innimellom er høyst nødvendig, men ikke nok. Og ekteparet skulle gjerne hatt mer tid til hverandre.

– Det sliter på parforholdet å ha et barn som trenger oss hele tiden. Bare det å finne tid til å snakke sammen i løpet av en dag er en utfordring, og vi må være enda mer bevisst på å ta tid til hverandre enn i en «vanlig» familie. Det er fort gjort at det blir som et slags vaktskifte med «min tur» og «din tur». Sånn blir det når man ikke har så mye avlastning. Da går det på bekostning av de vanlige, normale relasjonene i et forhold, sier Øyvind.

Tre ganger har de vært på parhelg i regi av Barne-, ungdoms- og familieetaten (Bufetat). De tilbyr et opplegg for par som har barn med en eller annen form for utfordring. Da får man to overnattinger med kost og losji på et hyggelig sted, og det legges opp til at paret får tid til hverandre og mulighet til å utveksle erfaringer med andre foreldre i lignende livssituasjon.

– Første gang jeg hørte om det, hadde jeg ikke lyst i det hele tatt. Jeg så for meg en klam helg hvor man satt i ring med en gjeng fremmede og måtte utlevere sine innerste tanker, ler Øyvind.

Han ble motvillig med, og alle fordommer ble gjort til skamme.

– Det beste med det hele var å prate med foreldre i tilsvarende situasjon. Da trenger man ikke å forklare så mye. Kan bare si bittelitt, og så forstår de hva du mener, sier Øyvind.

– Det er ikke så mange som forstår hvor slitsomt det er å ha et sykt barn, det må kjennes på kroppen. En må ha levd gjennom det selv for å forstå det fullt ut, sier Helene.

Empatiske mennesker

– Nå har vi fokusert mye på det som er tungt og vanskelig, og det er viktig å få frem at familier med syke og funksjonshemmede barn trenger mer tilrettelegging, hjelp og avlastning, sier Øyvind.

Men han vil gjerne understreke at det å vokse opp med en «annerledes» søster har gitt de to eldste barna gode verdier og holdninger.

– De har nok ofte kunnet ønske at de hadde hatt oss mer for seg selv. Leah Marie tar sin plass og tenker naturlig nok ikke på hva andre har behov for. Kognitivt er hun på nivå med en halvannet-åring. Men storesøster og storebror har fått med seg verdier som er viktige å ha med seg gjennom livet. Vi opplever at de har blitt empatiske mennesker som er oppmerksomme på dem som er annerledes og som ikke har det så lett, sier ekteparet.

Nedenfor kan du lese stilen som Leah Maries søster Hannah Sofie skrev som en skoleoppgave på Framnes videregående skole forrige skoleår.

Leah er en varm sol, for hun er så full av glede og kjærlighet, men er avhengig av oss, skriver Hannah Sofie Grøteide om lillesøsteren. Bak står broren Ole Andreas.
(Foto: Privat)

Et samfunn med plass til alle

Et samfunn med plass til deg, meg, store, små, ja alle mennesker. Hva vil det egentlig si?

Vi snakker om et inkluderende samfunn, som skal ta imot alle akkurat som de er. Et samfunn fullt av mangfold, som ikke diskriminerer, er ikke alle liv like mye verdt?

I 2019 ble en ny lov innført i Norge, en som likner på en de har hatt i Danmark en stund. Denne loven gir kvinner rett til ultralyd som har som mål å finne ut om fosteret er friskt. Hvis man finner ut at barnet ikke er som man tenkte eller ønsket kan man få behandling, altså abort. Et barn med funksjonshemming blir sett på som et problem, og løsningen på problemet er å fjerne det.

Det er i hovedsak lov å ta abort til uke 22 hvis man har gode grunner til det. Denne loven har vært i drift i Danmark i flere år nå, og resultatet i 2016 var at det var hele fire barn som ble valgt til et liv verdig å leve med Downs syndrom, ifølge organisasjonen Menneskeverd. Hva er det denne statistikken forteller oss? Jo, abort begrenser verdien til et liv. Vi kan nå velge hvilket liv som skal være verdig å leve. Hvor skal grensen gå, hvilke mennesker skal vi ha plass til?

Leah Marie, min lillesøster er elleve år. Hun er et ekte eksempel på en som virkelig elsker livet! Da hun var i magen til mamma fikk vi vite at hun var syk. Vi fikk høre at samfunnet ikke var tilrettelagt for henne, og det ville være veldig vanskelig å få et sykt barn. Men mamma valgte å beholde Leah. Hun ble født med flere diagnoser, og er psykisk utviklingshemmet. Jeg skal ikke legge skjul på at det har vært mange tøffe stunder hvor vi har vært slitne, og livet har ikke vært lett. Men jeg kunne aldri tenkt meg at hun som er så full av liv, ikke skulle få leve. Hennes verdi er ikke basert på alt hun får til og alt hun kan si, for det er ikke så mye. Men verdien har hun kun fordi hun er et menneske.

En sol som ikke får skinne, kanskje fordi den var for varm, eller den var ikke lik alle de andre stjernene? Leah er en varm sol, for hun er så full av glede og kjærlighet, men er avhengig av oss. Et samfunn med plass til alle kan ikke gjøre plassen mindre når man egentlig hadde trengt mer. Vi må utvide plassen, flytte ressursene vi bruker på å fjerne problemer, til å løse det. Vi trenger et samfunn som kan tilrettelegge, støtte, komme med hjelp, og ta imot alle. For universet får nye stjerner hele tiden, og det krymper ikke når en stjerne blir for varm, men utvider seg og gir mere plass.

Et samfunn er som et puslespill der menneskene er brikkene. Vi er alle helt forskjellig, men vi trenger alle bitene for at bildet skal bli komplett. Vi mennesker er ikke like, men vi trenger alle, for alle har hver sin plass, ikke på grunn av alt vi kan, men for at vi er den vi er. Et samfunn som har plass til alle, har plass til store, små, deg, meg, og alle som noen gang trenger en plass!

Artikkelen er hentet fra medlemsbladet Vern om Livet nr. 4-2023.